Maladies rares

SOMMAIRE

Documentation

On entend par « maladie rare » une pathologie qui touche moins d'une personne sur 2 000. Plus de 7 000 maladies rares différentes sont actuellement connues et elles concernent au moins 3 millions de Français, soit près d'une personne sur vingt
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Le CHU de Bordeaux engagé dans la lutte contre les maladies rares

Depuis plus de 20 ans, le CHU de Bordeaux s'inscrit  dans la dynamique nationale visant à faire des maladies rares un véritable enjeu de santé publique.  Il est au cœur d'un réseau national de centres de référence et de centres de compétence qui permettent de prendre en charge la population concernée par ces maladies.  Au quotidien, au CHU, les médecins, les chercheurs, les personnels paramédicaux et les personnels médico-techniques s'investissent dans cette mission.


Les maladies rares en quelques chiffres


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Le CHU de Bordeaux poursuit son action dans le cadre du plan National maladies rares (PNMR 4)

  • Les PNMR 1 et 2 (2005-2008 et 2011-2014) ont catalysé des avancées majeures, plaçant la France en leader européen grâce à son excellence dans les soins et la recherche. Le PNMR3 a poursuivi cette dynamique en visant un diagnostic rapide, des traitements innovants et l'amélioration de la qualité de vie des patients, avec une attention particulière portée à leur parcours médical et de vie. Alors que le PNMR 3 arrive à son terme, le gouvernement prépare activement le PNMR 4 pour 2024, avec pour ambition de consolider les actions déjà entreprises. Des mesures nouvelles seront mises en place pour renforcer le diagnostic, faciliter l'accès aux traitements et intensifier la collecte des données de santé, afin de mieux répondre aux besoins des millions de personnes affectées par ces maladies en France et en Europe.



SITE compétence :

⬛ Centre de référence des démences rares ou précoces
⬛ Centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle
⬛ Centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l'œil
⬛ Centre de référence des stéréotypies motrices rares
⬛ Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler
⬛ Centre de référence du syndrome de Marfan, maladies apparentées et maladies aortiques rares
⬛ Centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires et des hépatites auto-immunes
⬛ Centre de référence des maladies vasculaires du foie
⬛ Centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves
⬛ Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes
⬛ Centre de référence des neurofibromatoses
⬛ Centre de référence de la hernie de coupole diaphragmatique
⬛ Centre de référence des affections chroniques et malformatives de l'œsophage
⬛ Centre de référence des maladies digestives rares
⬛ Centre de référence des maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux
⬛ Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse
⬛ Centre de référence des pathologies gynécologiques rares
⬛ Centre de référence des pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité
⬛ Centre de référence des maladies rares du développement génital : du fœtus à l'adulte
⬛ Centre de référence des maladies lysosomales
⬛ Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
⬛ Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme
⬛ Centre de référence de l'amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales
⬛ Centre de référence de la maladie de Castleman
⬛ Centre de référence des angioedèmes à kinines
⬛ Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles
⬛ Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires
⬛ Centre de référence des histiocytoses
⬛ Centre de référence des microangiopathies thrombotiques
⬛ Centre de référence des syndromes hyperéosinophiliques
⬛ Centre de référence des malformations rares des voies urinaires
⬛ Centre de référence Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares
⬛ Centre de référence des syndromes néphrotiques idiopathiques de l'enfant et de l'adulte
⬛ Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles
⬛ Centre de référence de l'hypertension pulmonaire
⬛ Centre de référence des maladies pulmonaires rares de l'adulte
⬛ Centre de référence des maladies rares neuro-rétiniennes
⬛ Centre de référence des surdités génétiques
⬛ Centre de référence des craniosténoses et malformations cranio-faciales
⬛ Centre de référence des fentes et malformations faciales
⬛ Centre de référence des maladies rares orales et dentaires
⬛ Centre de référence des syndromes de Pierre Robin et troubles de succion-déglutition congénitaux
⬛ Centre de référence des syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes
⬛ Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte Nord, Nord-Ouest, Méditerranée et Guadeloupe : pathologies infiltratives et fibrosantes associées aux IgG4
⬛ Centre de référence des anomalies vasculaires neurologiques cerébro-médullaires
⬛ Centre de référence des lymphœdèmes primaires
⬛ Centre de référence des maladies artérielles rares
⬛ Centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
⬛ Centre de référence des polyposes digestives génétiques de l'adulte
⬛ Centre de référence des anorexies mentales à début précoce
⬛ Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement
⬛ Centre de référence des porphyries et anémies rares du métabolisme du fer
⬛ Centre de référence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright
⬛ Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate





LIENS UTILES