FEDERATION

Au CHU de Bordeaux, une Fédération pilote et anime l'ensemble des centres de référence maladies rares labellisés

Afin de favoriser un meilleur fonctionnement des centres maladies rares du CHU de Bordeaux, la fédération a pour mission de partager les informations, de mettre en commun les diverses expériences, de réaliser des actions communes et de mutualiser certaines ressources.

Elle est présidée par un praticien, le Pr Cyril Goizet, par le directeur de la recherche clinique et de l'innovation, Mr Gilles Duluc et par une chargée de mission Maladies Rares, Mme Maider Piquet.
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 . Les coordonnateurs des centres de référence et des centres de ressources et de compétences sont membres de la Fédération de plein droit


« Les Plans Nationaux Maladies Rares successifs ont considérablement changé le regard, à la fois des soignants mais aussi du grand public, vis-à-vis des malades atteints de ces maladies, souvent exceptionnellement rares mais aussi et surtout orphelines de toute thérapie spécifique.  Le CHU de Bordeaux a été au rendez-vous de ces plans et sa réussite et son mode de gouvernance dans le domaine sont volontiers cités en exemple. La Fédération des Centres de Référence Maladies Rares a largement contribué aux réussites du CHU de Bordeaux dans les différents appels d'offre de labellisation en aidant à la visibilité globale des activités, à la coordination interne des centres et à la mise en place d'activités transversales et mutualisées. »

Cyril Goizet 2019

Pr Cyril Goizet, Président de la Fédération  des Centres de Référence Maladies Rares du CHU de Bordeaux



organisation filière maladies rares