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ASSOCIATIONS de PATIENTS
Associations: un rôle primordial dans la lutte contre les maladies rares
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De nombreuses associations sont partenaires du CHU de Bordeaux et de ses centres maladies rares.
Plusieurs conventions de partenariat et de coopération ont été récemment signées entre des CRMR du CHU de Bordeaux et des associations de patients afin de formaliser et d'approfondir les actions auprès des patients et des familles autour des thématiques d'information, de conseil, d'expertise dans les parcours, de participation à la surveillance épidémiologique, à la définition des protocoles de recherche.
Le « projet compagnons maladies rares »
L'Alliance Maladies
Rares développe en région Nouvelle-Aquitaine, grâce au soutien de l'Agence
Régionale de Santé, un projet expérimental d'accompagnement de personnes
atteintes de maladies rares ou de leurs proches par des pairs, c'est-à-dire des
personnes elles-mêmes malades et formées à l'accompagnement et à l'Education
Thérapeutique du Patient. Les compagnons maladies rares sont salariés et
interviennent à domicile et dans la durée. L'objectif de cette expérimentation
est de démontrer qu'un accompagnement par un pair formé peut faciliter pour la
personne malade ou son proche aidant l'acquisition de stratégies pour devenir
plus autonome et développer sa capacité à agir et à prendre des décisions. Les
premiers retours des personnes accompagnées sont très positifs et témoignent
d'une amélioration de la confiance en soi et de la qualité de vie.
Découvrez
par vous-même ces témoignages vidéos et n'hésitez pas à contacter ou à orienter
vers
les compagnons maladies rares de Nouvelle-Aquitaine :
https://compagnonsmaladiesrares.org/ ou par téléphone au 07 89 90 34 30
VIDéO Témoignage d'AURORE
VIDéo témoignage de CAMILLE
VIDéO TéMOIGNAGE DE MYRIAM :
VIDéO TéMOIGNAGE DE VALéRIE :
VIDéO PRésentation compagnons maladies rares
L'équipe Relais Handicaps Rares :
en Nouvelle Aquitaine, comme sur l'ensemble du territoire dans le cadre du Schéma National Handicaps Rares déploie une organisation dite « intégrée » pour fédérer et coordonner l'ensemble des expertises au plus près des personnes en situation de handicap rares et complexes. Les équipes relais se situent à l'interface entre des ressources spécialisées (Centre Nationaux Ressources Handicaps Rares) et les ressources de proximité. Elles ont pour missions de conseiller et d'appuyer les professionnels pour l'élaboration d'une stratégie d'intervention globale et adaptée aux besoins de la personne et de l'orienter avec sa famille vers le bon interlocuteur et les ressources compétentes.