Un café avec... Eva Toussaint, psychologue clinicienne, et Tiphaine Bouille, infirmière

Et si l'éducation thérapeutique sortait de l'hôpital ? Avec une sortie à Arcachon, Tiphaine Boullé, infirmière, et Eva Toussaint, psychologue au service de génétique médicale de l'hôpital Pellegrin, expérimentent une nouvelle façon d'accompagner les jeunes adultes : apprendre à créer du lien social.
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Eva Toussaint, psychologue clinicienne, et Tiphaine Boullé, infirmière

Eva Toussaint, psychologue clinicienne, et Tiphaine Boullé, infirmière

Quelles sont vos missions au quotidien ?

Tiphaine Boullé : Mon rôle est très varié. Je réalise des prélèvements, coordonne les échanges avec les autres spécialités et organise le suivi des patients pour les médecins généticiens. J'interviens aussi dans la recherche et dans différents projets du service. C'est un métier à la fois technique et très relationnel.

Eva Toussaint : J'accompagne les patients et leurs proches, notamment à travers des consultations conjointes avec les médecins et des prises en charge adaptées aux différentes situations : maladies génétiques, déficience intellectuelle, diagnostic pré-symptomatique ou accompagnement anténatal. Je peux aussi accompagner les parents, la fratrie ou le couple.

Comment fonctionne le service de génétique médicale ?

Créé en 2000, le service de génétique médicale accompagne les patients, enfants comme adultes, dans le diagnostic et le suivi des maladies génétiques, ainsi que leurs familles, notamment à travers le conseil génétique et un accompagnement au long cours.

Vous participez depuis six ans à un programme d'éducation thérapeutique. En quoi consiste-t-il ?

Nous participons au programme « En route vers l'autonomie », créé par la filière maladies rares AnDDi-Rares. Deux sessions sont organisées chaque année notamment pour des jeunes de 18 à 25 ans. L'objectif est de mieux comprendre sa maladie, développer son autonomie et acquérir des outils utiles au quotidien.
Au fil des sessions, un autre besoin est apparu : avoir une vie sociale et se faire des amis.

Comment adaptez-vous ce programme à ce besoin précisément ? 

Nous avons voulu expérimenter un autre format et organiser une première sortie à Arcachon. Une journée pour apprendre autrement, mais surtout pour se retrouver, échanger et créer du lien en dehors du cadre habituel des séances.
Cette expérience apporte une vraie dimension supplémentaire au programme : l'ETP ne se limite plus à l'apprentissage en groupe, elle devient aussi un espace pour développer l'autonomie sociale. À terme, l'idée est que les jeunes puissent eux-mêmes imaginer et organiser une activité.

Qu'est-ce qui vous plaît le plus dans votre métier ?

Tiphaine : La diversité. Je peux être dans le soin, la relation avec les patients, la recherche ou la conduite de projets. Chaque journée est différente.
Eva : J'aime aussi cette diversité et la complémentarité des métiers. La génétique évolue rapidement, avec de nouveaux diagnostics, de nouveaux outils et de nouvelles pratiques. Dans le service, chacun peut apporter ses idées et contribuer à faire évoluer les accompagnements.

Information octobre 2026