Renforcement de la Fédération Maladies Rares du CHU de Bordeaux, avec la labellisation de 21 nouveaux centres de référence et de compétence

Au 1er janvier 2024, le CHU de Bordeaux élargit son réseau dédié aux maladies rares en accueillant 9 nouveaux centres de référence et 12 nouveaux centres de compétence, une évolution significative dans sa mission de traitement et de soutien aux patients confrontés aux affections rares.

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Le CHU de Bordeaux, compte désormais 83 centres labélisés spécialisés dans les maladies rares, répartis comme suit : 28 CRMR/CRC (Centres Référents Constitutifs) et 55 CCMR (Centres de Compétence Maladies Rares), animés par une Plateforme d'Expertise Maladies Rares. Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) sont représentées dans notre établissement. Notamment, on note une augmentation de 47% du nombre de CRMR labélisés, marquant ainsi un enrichissement des compétences dans la prise en charge des maladies rares par des professionnels renommés.

9 Nouveaux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) constitutifs

  • Centre de référence de la maladie de Huntington - Pr Cyril Goizet
  • Centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares - Pr Patricia Réant
  • Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares - Dr Marie Husson
  • Centre de référence des épilepsies rares - Dr Jérôme Aupy
  • Centre de référence du syndrome de Prader-Willi et autres obésités rares avec troubles du comportement alimentaire - Pr Blandine Gatta Cherifi
  • Centre de référence des maladies rhumatologiques inflammatoires, des maladies auto-immunes et interféronopathies systémiques de l'enfant -           Dr Pascal Pillet
  • Centre de référence des maladies rares de la surrénale - Pr Antoine Tabarin
  • Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l'érythropoïèse - Dr Arnaud Desclaux
  • Centre de référence des maladies respiratoires rares - Pr Michaël Fayon
 

12 Nouveaux Centres de COMPETENCE Maladies Rares (CCMR)

 
  • Centre de référence des syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes - Dr Frédéric Villega
  • Centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte Nord, Nord-Ouest, Méditerranée et Guadeloupe : pathologies infiltratives et fibrosantes associées aux IgG4 - Pr Jean-François Viallard

  •  Centre de référence des anomalies vasculaires neurologiques cérébro-médullaires - Dr Xavier Barreau

  • Centre de référence des lymphœdèmes primaires - Dr Carine Boulon

  •  Centre de référence des maladies artérielles rares - Pr Joël Constans

  •  Centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques - Pr Thierry Lamireau

  •  Centre de référence des polyposes digestives génétiques de l'adulte - Pr Franck Zerbib

  •  Centre de référence des anorexies mentales à début précoce - Dr Valérie Adrian

  •  Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement - Pr Pascal Barat

  •  Centre de référence des porphyries et anémies rares du métabolisme du fer - Pr Patrick Mercié

  • Centre de référence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright - Dr Nadia Mehsen-Cetre

 

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