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©V Burger/Phanie
MALADIES RARES INFO SERVICES
Animé par une équipe de médecins, « Maladies Rares Info Services » est un service d'information, accessible par téléphone ou Internet qui répond à toutes les questions sur les maladies rares ou orphelines.
« Maladies Rares Info Services » a pour objectifs d'écouter, informer et orienter les malades, leurs proches et les professionnels de santé.
Accédez au site internet Maladies Rares Info Services
« Maladies Rares Info Services » a pour objectifs d'écouter, informer et orienter les malades, leurs proches et les professionnels de santé.
Accédez au site internet Maladies Rares Info ServicesORPHANET
Le portail ORPHANET est un service d'information en ligne sur les maladies rares et leurs traitements en libre accès pour tous publics (malades, médecins). En délivrant des informations ciblées, ORPHANET vise à améliorer la prise en charge des maladies rares, quelle qu'en soit l'origine, ou même de maladies rares sans diagnostic précis.
Accédez au site internet Orphanet
Accédez au site internet OrphanetFONDATION MALADIES RARES
Mesure phare de l'axe recherche du deuxième plan national maladies rares, la Fondation maladies rares a été créée pour accélérer les différents programmes de recherche. Ses membres fondateurs sont l'INSERM, l'AFM-Téléthon, l'Alliance Maladies Rares, la Conférence des Directeurs Généraux de CHRU et la Conférence des Présidents d'Université.
Le CHU de Bordeaux et l'Université Victor Segalen sont partenaires de la Fondation maladies rares.
Accédez au site internet de la Fondation Maladies rares
Le CHU de Bordeaux et l'Université Victor Segalen sont partenaires de la Fondation maladies rares.
Accédez au site internet de la Fondation Maladies raresL'équipe Relais Handicaps Rares
en Nouvelle Aquitaine, comme sur l'ensemble du territoire dans le cadre du Schéma National Handicaps Rares déploie une organisation dite « intégrée » pour fédérer et coordonner l'ensemble des expertises au plus près des personnes en situation de handicap rares et complexes. Les équipes relais se situent à l'interface entre des ressources spécialisées (Centre Nationaux Ressources Handicaps Rares) et les ressources de proximité. Elles ont pour missions de conseiller et d'appuyer les professionnels pour l'élaboration d'une stratégie d'intervention globale et adaptée aux besoins de la personne et de l'orienter avec sa famille vers le bon interlocuteur et les ressources compétentes.
HTTPS://nouvelleaquitaine.erhr.fr/