Guichet unique : une porte d'entrée vers l'expertise maladies rares du CHU de Bordeaux

Le renforcement du lien ville-hôpital constitue aujourd'hui un enjeu majeur pour améliorer et fluidifier le parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares. Ces pathologies, souvent complexes et invalidantes, nécessitent des expertises spécialisées mais aussi une coordination efficace entre les professionnels de première ligne, médecins généralistes, spécialistes de ville, paramédicaux et les équipes hospitalières expertes.
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Guichet unique - L'expertise Maladies Rares au CHU de Bordeaux
Guichet unique - L'expertise Maladies Rares au CHU de Bordeaux | source CHU de Bordeaux



Lien VILLE HÔP - la plateforme d'expertise maladies rares bexmara s'associe au guichet unique. 


Pour faciliter cet accès à l'expertise, au CHU de Bordeaux un guichet unique a vu le jour dernièrement, pensé comme une porte d'entrée simple et lisible pour les soignants. Ce dispositif dans le cadre des Maladies Rares permet d'orienter rapidement les demandes vers les centres de référence ou de compétence concernés, d'apporter les réponses adaptées et d'éviter les errances diagnostiques encore trop fréquentes. 


Ce guichet s'appuie directement sur la Plateforme d'Expertise Maladies Rares BexMaRa, qui rassemble les compétences des différents services experts, harmonise les pratiques et garantit une qualité d'évaluation homogène. 


L'objectif est double : 

 

  • Offrir un soutien structuré aux professionnels de ville et du secteur médico-social, souvent isolés face à ces situations
  • Assurer un parcours plus fluide pour les patients et leurs familles
 

 En renforçant ce lien, nous construisons une organisation plus collaborative, moins cloisonnée et donc plus accessible et plus réactive, où l'expertise hospitalière se met pleinement au service du territoire. 

Ce travail collectif représente une étape essentielle pour améliorer la prise en charge des maladies rares et répondre aux besoins des soignants comme des patients.




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