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Cellule d'Accompagnement Personnalisé pour les Adolescents et Jeunes Adultes porteurs d'une maladie rare chronique invalidante (CAP'ADJA)
L'éducation thérapeutique vous aide à mieux vous soigner, de façon autonome et confiante. Avec l'aide de professionnels spécialisés, vous définirez vos propres objectifs, pour mieux vous connaître et vous épanouir dans vos projets de vie et dans vos transitions.
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POUR QUI ?
Moi, mes proches......
- Je suis un adolescent ou un jeune adulte âgé de 15 à 25 ans
- Je suis porteur d'une maladie rare
- Je suis un parent ou un proche
POURQUOI ?
Nous vous proposons un accompagnement personnalisé vers votre vie d'adulte afin
de mieux vous connaitre et vous épanouir dans vos projets de vie.
de mieux vous connaitre et vous épanouir dans vos projets de vie.
- Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi Je veux être rassuré(e).
- J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne, en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
- Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
- Je me sens seul(e) et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face. J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
- Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
- Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.
Présentation du programme
Ce programme, conçu en lien avec des associations de patients, est animé par des professionnels de santé spécifiquement formés à l'éducation thérapeutique et à l'accompagnement des jeunes porteurs de maladies rares - chroniques - invalidantes.
Le programme comprend :
- un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel
- des séances collectives autour des thèmes qui vous concernent
- une écoute active et un soutien individuel
Prise en charge
La Cellule d'Accompagnement Personnalisé pour Adolescents et Jeunes Adultes CAP'AdJA est un soutien intégré à votre parcours de soin à l'hôpital s'articulant autour
d'un entretien individuel permettant de faire émerger des besoins et des axes d'accompagnement.Le service vous propose des ateliers, en présentiel ou en distanciel :
d'un entretien individuel permettant de faire émerger des besoins et des axes d'accompagnement.Le service vous propose des ateliers, en présentiel ou en distanciel :
- Rencontre entre jeunes
- Arbre de vie
- Hypnose
- Groupe de parole pour les parents
COMMENT NOUS CONTACTER ?
Par mail : plateforme.maladiesrares@chu-bordeaux.frPar téléphone : 05 57 82 21 31
du lundi au vendredi de 9h à 16h30
COMMENT NOUS SITUER ?
Plateforme d'expertise maladies rares
Groupe hospitalier Pellegrin - Hôpital des Enfants
Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux cedex