Signature d'un partenariat stratégique entre l'AFM-Téléthon et le CHU de Bordeaux

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon, et Vincent-Nicolas Delpech, Directeur général du CHU de Bordeaux ont signé, ce lundi 20 avril 2026 - en présence de la Dre Chantal Bergey, adjointe au maire de Bordeaux, chargée de la santé, de la lutte contre toutes les discriminations et de l'égalité femmes - hommes et d'Anne-Laure Navarre, directrice déléguée à l'organisation de l'offre de soins et à la réponse aux situations sanitaires exceptionnelles à l'Agence Régionale de Santé (ARS) de Nouvelle-Aquitaine - le premier accord-cadre conclu en France entre l'AFM-Téléthon et un centre hospitalier universitaire. Cette convention de partenariat vise à structurer et renforcer leur collaboration au service des personnes atteintes de maladies rares, et notamment neuromusculaires : un accord inédit pour accélérer la recherche, améliorer le diagnostic et renforcer l'accompagnement des personnes malades et leur famille. 

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Signature d'un partenariat entre l'AFM-Téléthon et le CHU de Bordeaux
Crédit photo : AFM-Téléthon
Cette convention d'une durée de cinq ans constitue la première du genre signée en France entre l'AFM-Téléthon et un centre hospitalier universitaire, marquant une étape importante dans le développement de partenariats nationaux au service des maladies rares. Cet accord couvre un spectre large d'engagements communs : dépistage, diagnostic, soins, recherche fondamentale et clinique, accès aux thérapies innovantes et accompagnement des malades et de leurs familles dans leur parcours de santé et participation au Téléthon.

Le CHU de Bordeaux est centre de référence coordonnateur des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbe (AOC), labellisé depuis 2007, et suit environ 3 500 patients chaque année dans le cadre d'une prise en charge pluridisciplinaire. Il est aussi particulièrement impliqué dans la recherche clinique et l'enseignement sur ces maladies en lien étroit avec la filière maladies neuromusculaires Filnemus. L'AFM-Téléthon, de son côté, impulse et finance la recherche et le développement de thérapies innovantes contre les maladies rares. Elle agit également pour faire émerger des solutions innovantes répondant aux besoins des malades et de leurs familles, depuis l'accès au diagnostic jusqu'à la mise en place de soins adaptés, en passant par un accompagnement de proximité. 
« Aujourd'hui, ce partenariat avec le CHU de Bordeaux, met, encore davantage, en lumière le rôle stratégique de l'AFM-Téléthon dans le soutien au service public hospitalier et au secteur de la recherche, sur tout le territoire.  Il repose notamment sur le soutien aux essais cliniques, aux consultation pluridisciplinaires et une offre de soin et d'accompagnement personnalisé de qualité. Cette nouvelle étape contribuera, à la fois à renforcer le développement des thérapies innovantes et à accroitre toujours la mobilisation et la coordination de l'ensemble des acteurs du parcours de santé au sein du CHU de Bordeaux, en lien avec les Référents Parcours de Santé de l'AFM-Téléthon, experts des maladies neuromusculaires engagés au quotidien aux côtés des familles. »
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon » 

Signature d'un partenariat entre l'AFM-Téléthon et le CHU de Bordeaux

Crédit photo : AFM-Téléthon
 
« Ce partenariat stratégique avec l'AFM-Téléthon marque une étape majeure pour le CHU de Bordeaux. En unissant nos forces autour d'une vision commune, nous donnons à nos équipes les moyens d'accélérer l'accès des patients aux thérapies les plus innovantes et de faire de Bordeaux un pôle de référence incontournable dans la lutte contre les maladies neuromusculaires. » 
Vincent-Nicolas Delpech, Directeur général du CHU de Bordeaux
 

Des objectifs concrets au service des malades

Le partenariat s'articule autour de plusieurs axes prioritaires. Sur le plan scientifique, il vise à développer ensemble des projets de recherche innovants et des essais cliniques permettant l'accès des patients de la région aux traitements de pointe. En matière d'accompagnement, le CHU renforcera la présence et la visibilité des équipes de l'AFM-Téléthon notamment au sein des consultations pluridisciplinaires afin d'assurer un suivi global des patients et de leurs familles. 
Ce contrat vient renforcer plusieurs années de coopération fructueuse, illustrée notamment par le soutien au financement des consultations neuromusculaires du CHU , celui de la plateforme thérapeutique du CHU, le projet DEPISMA (expérimentation du dépistage néonatal de l'amyotrophie spinale, déployé au niveau national depuis le 1er septembre 2025) ou encore les de maladies neuromusculaires.
Un comité stratégique de suivi réunira chaque année les représentants des deux organisations pour évaluer les avancées, orienter les priorités et piloter l'ensemble des projets communs. Ce cadre de gouvernance partagée garantit la cohérence et la pérennité de l'alliance.

Un engagement partagé au service du Téléthon

L'accord prévoit également l'implication du CHU de Bordeaux dans la mobilisation annuelle du Téléthon, organisé par l'AFM-Téléthon dont la prochaine édition se tiendra les 4 et 5 décembre. Le personnel hospitalier est encouragé à participer aux animations de cette grande opération nationale de solidarité.

Le 20 avril 2026