Journée internationale des maladies rares : exposition (co)errance au CHU de Bordeaux

(CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic

Dans le cadre de la journée internationales des maladies rares #RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2022, découvrez l'exposition photographique « (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic » créée par l'artiste-autrice Djamila Beldjoudi-Calin
Elle met en image l'errance diagnostique vécue et ressentie par des personnes touchées par une maladie rare et leurs proches.
L'exposition se décline à travers 23 photographies (soit 11 diptyques et 1 photographie d'introduction).

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Journée internationale des maladies rares 2022

« (CO)ERRANCE, Une histoire de diagnostic » est une exposition photographique créée par l'artiste-autrice Djamila BELDJOUDI-CALIN pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2022. Exposé dans la mezzanine du tripode du Groupe hospitalier Pellegrin, (CO)ERRANCE a été mis en place dans le cadre du centre de Référence « Anomalies du développement et Syndromes malformatifs » coordonné par le Pr. Didier Lacombe et soutenu par la filière An-DDI-Rares.

Par le prisme de la photographie et de la poésie, 11 personnes concernées par la maladie rare partageront leur parcours.

“Ma démarche artistique tente d'exprimer les sentiments, les émotions et de raconter une histoire tout en provoquant un plaisir esthétique. L'art peut aider à s'ouvrir, à accueillir et à mettre des mots sur des maux .”
D. Calin
 
Pour accompagner cette exposition, un diaporama sonore a été réalisé sur la base des photographies et des témoignages oraux ou écrits des participants.


Retrouvez l'exposition sur le  Groupe hospitalier Pellegrin - bâtiment Tripode,
sur la Mezzanine  du 28/02 au 28/03/2022

Affiche (Co)errance

  • Une exposition de la filière AnDDI-Rares soutenue par Sanofi.

    • Les maladies rares sont définies pas leur faible prévalence, avec moins d'un individu sur 2000 atteint. Cette caractérisation purement épidémiologique explique la grande diversité de ces maladies qui partagent cependant de nombreux points communs. Environ 5% des individus seraient porteurs d'une maladie rare, ce qui représente entre 2 et 3 millions de personnes concernées en France, et environ 25 millions en Europe. Environ 8 000 maladies rares sont aujourd'hui identifiées, allant de maladies extrêmement rares avec quelques cas décrits dans le monde, à des maladies moins rares, comme la mucoviscidose (environ 8 500 patients en France). Toutes les maladies rares ne sont pas d'origine génétique, mais on estime que environ 85% le sont, ce qui pose des questions spécifiques, comme la transmission de l'information familiale, le conseil génétique ou les possibilités de test génétique ou de diagnostic prénatal ou préimplantatoire, d'où l'implication des services de génétique médicale dans la prise en charge des maladies rares d'origine génétique. 

    Le CHU de Bordeaux a progressé dans ces labellisations de Centres de Référence maladies rares puisqu'il est passé de 10 centres dans le cadre du premier plan 2004-2008 sur les maladies rares à 14 centres incluant 4 sites coordonnateurs et 10 sites constitutifs en 2017, avec 54 Centres de Compétence.
     

      
    information 28 février 2022