Journée Internationale Maladies Rares 2025 : les actions au CHU de Bordeaux

Dans le cadre de la journée internationale des maladies rares, retrouvez les actions de la Fédération Maladies Rares et la Direction de la communication et de la culture du CHU de Bordeaux qui mettent à l'honneur de jeunes patients suivis dans des centres de référence maladies rares à travers le concert Mucomusik'Ose et l'exposition "Nos patients ont du talent !"
"Nos patients ont du talent !" Le vendredi 28 février 2025, la mezzanine du Tripode et le hall de l'hôpital des enfants se transforment en scène artistique pour un concert et une exposition par et pour les jeunes patients de la filière maladies rares du CHU de Bordeaux.
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Journée internationale des maladies rares

AU CHU DE BORDEAUX...

Au CHU de Bordeaux, la Fédération Maladies Rares coordonne les 83 centres maladies rares labellisés pour optimiser leur fonctionnement, mutualiser les ressources et mener des actions communes et transversales via la plateforme d'expertise BexMaRa :
 
  • 25 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)
  • 3 Centres de Ressources et de Compétences (CRC)
  • 55 Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR)
  • Représentation des 23 Filières Santé Maladies Rares (FSMR)
 

La Fédération Maladies Rares coordonne les 83 centres maladies rares labellisés pour optimiser leur fonctionnement, mutualiser les ressources et mener des actions communes et transversales via la plateforme d'expertise BexMaRa.



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En collaboration avec l'association « Vaincre la mucoviscidose » et le Conservatoire de Mérignac, des enfants atteints de mucoviscidose vont partager leur vécu à travers la musique et les mots accompagnés par des élèves et des enseignants du conservatoire de Mérignac.



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Le concert sera suivi d'une exposition. Les jeunes patients du service de génétique médicale et ceux de l'UUHEA* du Centre Jean Abadie ont participé à un parcours culturel organisé par la Fondation Culture pour l'Enfance. Ils ont eu l'opportunité de visiter les Bassins de lumière et de créer des œuvres sur le thème des peintres hollandais, qui seront présentées dans le hall de l'hôpital des enfants.


Ce projet collaboratif a permis aux enfants d'explorer de nouveaux moyens d'expression : la peinture et la musique, pour partager leurs émotions du quotidien.

 

L'événement, gratuit et ouvert à tous, Rendez-vous :
- Vendredi 28 février à 14h
- Concert Mucomusik'ose sur la Mezzanine du Tripode, GH pellegrin - Place Amélie Raba-Léon à bordeaux
- à partir de 14h45 : exposition hall de l'hôpital des enfants 

L'évènement est organisé à l'initiative de la Plateforme d'expertise Maladies Rares BexMaRa.

Pour en savoir plus sur la prise en charge des maladies rares : LIEN.


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*Unité Universitaire d'Hospitalisation pour Enfants et Adolescents


Article mis à jour le jeudi 6 février 2025.