Les directives anticipées

Les soins palliatifs sont des soins actifs pratiqués par une équipe interdisciplinaire (médecins, infirmières, aides-soignantes, kinésithérapeutes) qui ont pour objectif d'améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies graves en soulageant leur douleur, leur souffrance psychique ou morale, tout au long de la maladie.

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Cet accompagnement de la fin de vie est mis en œuvre au sein d'une unité d'hospitalisation qui comporte 11 lits et au travers d'une équipe mobile qui se déplace dans l'ensemble des services des trois sites du CHU (Pellegrin, Sud, Saint-André) à la demande des équipes soignantes, du patient et/ou de son entourage.

Les services de médecine palliative et d'accompagnement du CHU de Bordeaux, respecte les droits de la personne hospitalisée et notamment la possibilité pour un patient de rédiger des directives anticipées et/ou de désigner une personne de confiance.

LES DIRECTIVES ANTICIPéES

Les directives anticipées, pour quoi faire ?

En tant que personne majeure, il s'agit pour vous d'exprimer vos volontés sur les décisions médicales à prendre au cas où vous seriez en fin de vie, sur les traitements ou actes médicaux qui seront ou ne seront pas engagés, limités ou arrêtés.

La fin de vie peut arriver après un accident ou à l'issue d'une maladie grave. Dans ces circonstances, vous serez peut-être dans l'incapacité de vous exprimer. Si vous avez rédigé des directives anticipées, votre médecin et vos proches sauront quelles sont vos volontés, même si vous ne pouvez plus vous exprimer. Même si envisager à l'avance cette situation est toujours difficile, voire angoissant, il est important
d'y réfléchir. Elles remplaceront votre parole si cela devenait impossible.

Quelle est la forme des directives anticipées ?

Vous pouvez rédiger vos directives, mais ceci n'est pas une obligation. Les directives anticipées peuvent être écrites sur papier libre, mais il est recommandé d'utiliser un modèle le formulaire proposé par le CHU qui garantit que l'expression de la volonté répond aux conditions de validité prévues par les textes.

Si vous êtes dans l'impossibilité physique d'écrire, vos directives anticipées peuvent
être rédigées à votre place. Le document n'est cependant valide que si deux témoins
attestent par écrit, que ce document est bien l'expression libre et éclairée de votre volonté. L'un des deux peut être votre personne de confiance.

Quand rédiger ses directives anticipées ?

Que vous soyez en bonne santé, atteint d'une maladie grave ou non, ou à la fin de votre vie, vous pouvez exprimer vos souhaits sur la mise en œuvre ou l'arrêt de réanimation, d'autres traitements ou d'actes médicaux, sur le maintien artificiel de vos fonctions vitales et sur vos attentes.

Deux modèles sont proposés par le CHU, selon que vous soyez actuellement bien portant ou atteint d'une grave maladie.

Avec qui en parler ?

Vous pouvez en parler avec votre médecin pour qu'il vous conseille dans la rédaction de vos directives. Il pourra vous aider à envisager les diverses situations qui peuvent se présenter en fin de vie. Il pourra vous expliquer les traitements possibles, leur efficacité, leurs limites ou leurs désagréments. Cela pourra éclairer votre choix.

Vous pouvez également en parler avec votre personne de confiance, personne qui est en mesure de témoigner de vos volontés, avec d'autres professionnels de santé, avec des associations ou avec des proches en qui vous avez confiance. Cette réflexion peut être l'occasion d'un dialogue avec vos proches.

Quelle est la portée des directives anticipées dans la décision médicale ?

Si des directives anticipées sont rédigées, le médecin doit les appliquer. Leur contenu prime alors sur les avis et témoignages. Le médecin ne peut refuser de les appliquer que dans deux situations : en cas d'urgence vitale, le temps d'évaluer la situation et lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Dans ce dernier cas, il ne peut refuser de les appliquer qu'après avoir consulté l'équipe médicale et un confrère indépendant et avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou à défaut celui de la famille ou des proches.

Dans tous les cas, votre douleur sera traitée et apaisée. Votre bien-être et celui de vos proches resteront la priorité de l'équipe médicale et soignante.

Où conserver ses directives anticipées ?

Il est important qu'elles soient facilement accessibles. Quel que soit votre choix, informez votre médecin et vos proches de leur existence et de leur lieu de conservation. Ainsi, le jour venu, le médecin qui vous accompagnera lors de la fin de votre vie saura où trouver vos directives afin de les mettre en œuvre.

Il est recommandé de les confier au médecin du CHU qui les conservera dans votre dossier médical. À votre entrée à l'hôpital ou au cours de votre séjour, il vous sera demandé si vous en avez rédigé et le cas échant où elles sont conservées.

Vous pouvez les déposer dans Mon espace santé - Vous avez la main sur votre santé :
https://www.monespacesante.fr

Puis-je changer d'avis ?

Bien qu'elles soient valables sans limite de temps, vos directives anticipées peuvent être modifiées totalement ou partiellement, voire annulées à tout moment et sans formalité.

Références

- Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

- Loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie

- Loi Léonetti-Claeys du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
-décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

-décret n° 2016-1395 du 18 octobre 2016 fixant les conditions dans lesquelles est donnée l'information sur le droit de désigner la personne de confiance mentionnée à l'article L. 311-5-1 du code de l'action sociale et des familles

- Document relatif à la rédaction des directives anticipées de l'HAS publié en octobre 2015