Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d'origine génétique - MAGEC SUD

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Médecin Coordonateur du Centre : Dr Léauté-Labrèze et Dr Morice-Picard

Les Pathologies

Anomalies vasculaires : malformations vasculaires, hémangiomes infantiles graves, syndrome de croissance excessive en mosaique, CLOVES, PROS, lymphoedèmes
Albinismes et autres troubles constitutionnels de la pigmentation (piébaldisme, mosaicismes)
Xeroderma Pigmentosum et autres pathologies avec défaut de réparation de l'ADN : photosensibilité et risque accru de développer des tumeurs, vieillissement prématuré.
Génodermatoses (fragilité cutanée, ichtyoses)

Missions du Centre

-Mission de recours pour le diagnostic des affections rares de la peau, mise en place de la prise en charge de patients et de traitement spécifiques, lien avec les associations de patients

- Mission d'expertise consultations, réunions de concertations pluridisciplinaires et téléexpertise

-Missions de Coordination

- réunions de concertations pluridisciplinaires cliniqueset génétiques (avis diagnostic, inclusions des patients dans les programmes de séquençage de génome

-diagnostic génétique et préindication génodermatoses sur la plateforme AURAGEN

-essais thérapeutiques

-Missions de formation et d'enseignement aux médecins étudiants, libéraux mais professions paramédicales (organisation de journée de formation, DIU)

-Missions de recherche projet de recherche fondamentaux en lien avec les thématiques du centre (xeroderma pigmentosum, hémangiome et angiogenèse, pigmentation)

Activités et Comment Prendre RDV

- Consultations spécialisées des anomalies vasculaires superficielles

- Consultation pluridisciplinaires de génodermatoses

- Consultation pluridisplinaire de dermatochirurgie, maladies systémiques

- Hôpital de jour Albinisme et Maladies rares

- Hôpital de semaine (soins dermatologiques spécialisés)

- Réunions de Concertation Pluridisciplinaire génodermatoses, angiologie,

- Essais cliniques (syndrome CLOVES, malformations lymphatiques, Porphyries)

- Programmes d'éducation thérapeutique :

C'est Peau cible

Tepacap ?

- Pour la prise de RDV dans le service Courrier médical et photos à adresser à rdv.dermatopedia@chu-bordeaux.fr et téléphone 05 57 82 23 32

Equipe de Recherche translationnelle en cancérologie cutanée et maladies cutanées rares (TRIO2)

Recherche sur les hémangiomes infantiles et malformations capillaires

Projet de recherche sur le développement des troubles pigmentaires au cours du Xeroderma Pigmentosum

Recherche concernant les mécanismes moléculaires et génétiques associés à l'albinismes

Adresse et Coordonnées du Centre

Centre MAGEC Sud maladies génétiques à expression, cutanée

Adresse physique :

Service de Dermatologie Pédiatrique

Hôpital Pellegrin Enfants

Place Amélie Raba Léon

33076 Bordeaux Cedex

Numéro de téléphone : 05 57 82 23 32

Adresse e-mail : rdv.dermatopedia@chu-bordeaux.fr

http://www.maladiesrarespeau.fr/

Équipe :

-Dr Christine Léauté-Labrèze, Dr Morice-Picard, Dr Mary-Prey, Dr Dorine Canu, Dr Emilie Gerard, Praticien Hospitalier

-Mme Stéphanie Larche Puéricultrice Coordinatrice du centre

-Mme Aude Bergeroon Psychologue

-Mr Nicolas Andreu Recherche clinique

-Puéricultrices, infimières et Auxilliaires