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Centre de référence des maladies pulmonaires rares de l'adulte
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Médecin Coordonnateur du Centre : Dr Elodie BLANCHARD
Les Pathologies
Pneumopathies Interstitielles Diffuses (PID)
Fibrose pulmonaire idiopathique, pneumopathie interstitielle non spécifique, pneumopathie d'hypersensibilité, PID associées aux connectivites, sarcoïdose, pneumonie organisée, pneumopathie interstitielle lymphoïde, pneumoconiose, PID médicamenteuse, protéinose alvéolaire
Maladies kystiques pulmonaires multiples
Lymphangioléiomyomatose, syndrome de Birt Hogg Dubé, Histiocytose
Emphysème par Déficit en alpha-1-anti-trypsine
Le déficit en alpha-1-antitrypsine est une maladie congénitale caractérisée par une diminution du taux d'alpha-1 antitrypsine,
un inhibiteur de protéase primitif du tissu pulmonaire, qui entraîne
une augmentation de la destruction des tissus par les protéases et un emphysème chez l'adulte.
Dyskinésie ciliaire primitive
dyskinésie ciliaire primitive (DCP) est
une pathologie respiratoire rare, d'origine génétique, et responsables
d'infections précoces et récidivantes au niveau des voies aériennes.
Infection à mycobactérie non tuberculeuse, aspergillose pulmonaire chronique (DMD dédiée)
Missions du Centre
Assurer la prise en charge et le suivi des patients atteints d'une maladie pulmonaire rare en lien avec le centre de référence
Participer à l'ensemble des missions du centre de références
Améliorer l'accès au diagnostic des maladies pulmonaires rares
Organiser la prise en charge en lien avec les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité
Participer à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles en réalisant des recherches et des essais thérapeutiques
Activités et Comment Prendre RDV
Consultations spécialisées
Discussion de dossier en discussion multi-disciplinaire (DMD)
Instauration et suivi de traitement
A destination des patients :
Envoi d'une demande accompagnée d'un courrier médical à sec.consult.pneumo@chu-bordeaux.fr
Numéro de téléphone : 05 57 65 63 38
A destination des médecins généralistes ou pneumologues :
Envoi d'une demande de rendez-vous ou de discussion d'un dossier en réunion de concertation pluridisciplinaire
Adresses e-mail : sec.consult.pneumo@chu-bordeaux.fr ou rapid@chu-bordeaux.fr
Numéro de téléphone : 05 57 65 63 38
Recherche clinique
Découvrir les projets de recherche en cours : Service de Pneumologie - Recherche clinique
Attaché de recherche clinique : virginie.hulot@chu-bordeaux.fr
Adresse et Coordonnées du Centre
Adresse physique
Service de Pneumologie, Centre François Magendie, Hôpital Haut Lévêque
1 avenue Magellan 33604 PESSAC cedex
Adresses e-mail : sec.consult.pneumo@chu-bordeaux.fr ou rapid@chu-bordeaux.fr
Numéro de téléphone : 05 57 65 63 38
Liens utiles :RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
Équipe
- Pneumologues : Julie Macey, Armaud Maurac, Xavier Demant,
Maeva Zysman, Claire Bon
- Radiologues : Gaël Dournes, Ilyes Ben Lala, Claire Bazin,
Soumaya Sridi-Cheniti
- Anatomopathologiste : Hugues Bégueret
- Interniste : Carine Greib
- Génétique : Cécile Zordan
- Rhumatologue : Marie-Elise Truchetet
- Dermatologue : Julien Séneschal