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Centre de référence des maladies digestives rares
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Médecin Coordonnateur du Centre : Dr Raphaël Enaud
Les Pathologies
Le centre prend en charge les patients adulte et pédiatrique atteint d'une maladie rare digestive, notamment :
- Le syndrome du grêle court, congénital ou acquis
- Anomalies congénitales de la motilité intestinale (maladie de Hirschsprung, pseudo obstruction intestinale chronique (POIC))
- Maladies inflammatoires intestinales de l'enfant (maladie de Crohn, recto-colite hémorragique, colite indéterminée)
- Polyposes intestinales de l'enfant (syndrome de Peutz-Jeghers, polypose adénomateuse familiale, polypose gastro-intestinale juvénile)
- Anomalie enzymatique entérocytaire (déficit congénital en saccharase-isomaltase, déficit congénital en lactase, Anomalie des transporteurs)
- Diarrhées graves rebelles dont atrophie microvillositaire, diarrhée syndromique, dysplasie épithéliale et autres,
- Anomalies de développement entérocytaire
- Entéropathie d'origine immunitaire
- Lymphangectasie intestinale
- Hypocholestérolémies entérocytaires rares génétiques
- Maladies pancréatiques rares de l'enfant
Liste complète : https://www.fimatho.fr/mardi/maladies-prises-en-soins
Missions du Centre
- Structurer l'offre de soins autour des maladies rares digestives,
- Coordonner le diagnostic et la prise en charge des patients,
- Proposer des séances d'éducation thérapeutique pour les patients et leur famille
- Organiser des consultations multidisciplinaires
- Animer les réunions de concertations pluri-professionnelles,
- Définir les référentiels et protocoles thérapeutiques,
- Informer et former les professionnels,
- Coordonner les activités de recherche,
- Assurer la veille épidémiologique des maladies rares digestives.
- Maintenir un lien avec les associations de patients
Activités et Comment Prendre RDV
Consultations spécialisées, diagnostics, traitements, programmes d'éducation thérapeutique, endoscopie diagnostique et interventionnelle,
Comment prendre rendez vous :
Patient pédiatrique :
Demande du médecin via la plateforme de télé-expertise : https://portail.alliance-gironde.fr/pro/$
Patient adulte :
Demande accompagnée d'un courrier du médecin à npad@chu-bordeaux.fr
Adresse et Coordonnées du Centre
Equipe pédiatrique :
Adresse physique : lUnité de Gastroentérologie, Hépatologie et Nutrition Pédiatriques,
Hôpital des Enfants, CHU de Bordeaux
Place Amélie Raba Léon, 33076 Bordeaux Cedex
Numéro de téléphone : 05 57 82 20 57
Adresse e-mail : sec.gastropediatrie@chu-bordeaux.fr
Equipe adulte :
Adresse physique : Centre expert de nutrition - NPAD
Hôpital Haut-Lévêque, Groupe Hospitalier Sud, Hépato-Gastroentérologie
Avenue Magellan
33600 Pessac
Numéro de téléphone : 05 24 54 93 54
Adresse e-mail : npad@chu-bordeaux.fr
Informations supplémentaires :
Formation & recherche
Protocole National de Diagnostic et de Soins PNDS
Informations sur les maladies
La nutrition parentérale : https://www.lavieparunfil.com/la-nutrition-parenterale
Associations
Nutrition artificielle : La vie par un fil https://www.lavieparunfil.com
Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin : Association François Aupetit https://www.afa.asso.fr
Association des polyposes familiales : https://www.polyposes-familiales.fr
Association des POIC : http://www.association-poic.fr/index.php
Association des pancréatites chroniques héréditaires : http://www.association-apch.org
Association francophone des hypertriglycéridémies majeures génétiques : https://afhymage.com
Association francophone de la maladie de Hirschsprung : http://www.hirschsprung.asso.fr
Association du déficit congénital en saccharase isomaltase : https://www.la-vie-sans-sucre.fr/association-francaise-dcsi