Centre de référence des maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire

Centre pour les maladies Rhumatologiques inflammatoires, les maladies Auto-immunes et Interféronopathies Systémiques de l'Enfant (RAISE)

Centre de compétence DESes maladie auto-inflammatoires et amylose INFLAMMATOIRES (CEREMAIA)

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Médecin Coordonnateur du Centre : Dr Pascal PILLET

Les Pathologies

Arthrites idiopathiques juvéniles : Forme systémique, Forme polyarticularie avec ou sans facteur rhumatoïde, Oligoarthrites juvéniles, associées aux enthésites (ERA syndome), associées au psoriasis.
Lupus érythémateux systémique à début pédiatrique
Dermatomyosites juvéniles
Connectivites de chevauchement juvéniles, maladie de Behcet pédiatrique
Interféronopathies monogéniques à expression systémique
Vascularites : Maladie de Kawasaki réfractaires, Vascularite de Takayasu, Vascularites à ANCA, Périartérites noueuses pédiatriques
Granulomatoses systémiques pédiatriques (Blau, sarcoïdose juvénile)
Ostéomyélite multifocale récurrente pédiatrique/ SAPHO syndrome
Uveites inflammatoires

Missions du Centre RAISE de Bordeaux

1/ de recours : Organiser les parcours et la prise en charge des patients mineurs atteints de maladies inflammatoires rares à l'échelon de la région Nouvelle Aquitaine- possibilités de prise en charge en consultations, HDJ, hospitalisation conventionnelle, HAD avec tous les plateaux techniques et de recherche clinique disponible ;

2/ de recherche translationnelle et fondamentale

3/ d'expertise : PNDS, RCP régionales et nationales

4/ d'enseignement

5/ de coordination : avec les associations de patients, coordination des programmes ETP en lien avec la rhumatologie et la Médecine interne adulte

Le CRMR RAISE :

-est affilié au Laboratoire de recherche :ImmunoConcept UMR CNRS 5164 (Immunology from concept and experiments to translation), Université de Bordeaux (Pr P Blanco, Dr C Leibler)

-dépend du centre coordonnateur RAISE de l'hôpital Necker - enfant Malades (Paris) et de la filière Maladies Rares FAI2r (www.fai2r.org)

-est impliqué dans les sociétés savantes nationales (SOFREMIP présidée par le Dr Pillet, SFP, SFR, SNFMI) et internationales (PReS)

-travaille en lien avec les différentes associations de patients (Kourir, une ballade pour Justine et Lou )

Activités et Comment Prendre RDV

Activités de consultations spécialisées, hôpitaux de jour et hospitalisations traditionnelles

Programme ETP patients atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques

Programme ETP Module Transition

Prises de rendez vous

allopedia@chu-bordeaux.fr ou 0557822828

rhumatopedia@chu-bordeaux.fr

Adresse et Coordonnées du Centre

Hôpital Pellegrin-enfants CHU Bordeaux site Pellegrin

Place Amélie Raba Léon, 33076 Bordeaux cedex

Numéro de téléphone : secrétariat Dr Pillet : 0557822055

Adresse e-mail : rhumatopedia@chu-bordeaux.fr

Équipe

photo raise

Dr Olivier Richer, Dr Jérôme Granel, Dr Johanna Clet, Karine Dénoue ( IDE puéricultrice/ETP), Estelle Le Bihan (IDE puéricultrice coordinatrice), Anne Dumas Laussinotte (Cadre), Alice Bocquié (Kinésithérapeute), Marion Duboscq et Sabrina Lhomme (secrétaires/AMA)