Centre de référence des maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire

Bienvenue dans la page du Centre pour les maladies Rhumatologiques inflammatoires, les maladies Auto-immunes et Interféronopathies Systémiques de l'Enfant (RAISE) du CHU de Bordeaux.
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Centre de référence maladies rares Raise  filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares


Médecin Coordonnateur du Centre : Dr Pascal PILLET

Service de Rhumatologie


Les Pathologies  

 

  • Arthrites idiopathiques juvéniles : Forme systémique, Forme polyarticularie avec ou sans facteur rhumatoïde, Oligoarthrites juvéniles, associées aux enthésites (ERA syndome), associées au psoriasis.

  • Lupus érythémateux systémique à début pédiatrique

  • Dermatomyosites juvéniles

  • Connectivites de chevauchement juvéniles, maladie de Behcet pédiatrique

  • Interféronopathies monogéniques à expression systémique

  • Vascularites : Maladie de Kawasaki réfractaires, Vascularite de Takayasu, Vascularites à ANCA, Périartérites noueuses pédiatriques

  • Granulomatoses systémiques pédiatriques (Blau, sarcoïdose juvénile)

  • Ostéomyélite multifocale récurrente pédiatrique/ SAPHO syndrome

  • Uveites inflammatoires


 

Missions du Centre RAISE de Bordeaux   

Le Centre de Référence des Rhumatismes Inflammatoires et Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares de l'Enfant (RAISE) de Bordeaux, coordonné par le Dr Pascal Pillet, assure la prise en charge spécialisée des jeunes patients de la région Nouvelle-Aquitaine. Porté par une équipe pluridisciplinaire investie au quotidien, sa mission est d'améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies inflammatoires rares tout en garantissant un parcours de soins adapté, continu et expert. RAISE Bordeaux est rattaché au centre coordonnateur national situé à l'hôpital Necker-Enfants Malades à Paris et s'inscrit pleinement dans la dynamique portée par la filière Maladies Rares FAI²R.


L'organisation des soins repose sur une approche globale, permettant aux patients d'accéder aux consultations spécialisées, à l'hôpital de jour pédiatrique ou à des hospitalisations conventionnelles lorsque nécessaire. Cette prise en charge s'appuie sur les ressources du plateau technique hospitalier et sur une collaboration étroite avec les autres spécialités pédiatriques, notamment l'ophtalmologie, la radiologie et la chirurgie. Cette synergie contribue à assurer la continuité des soins et à accompagner les patients vers un parcours de transition à l'âge adulte.


Le centre joue également un rôle majeur dans la recherche fondamentale et translationnelle, en partenariat avec le laboratoire ImmunoConcept UMR CNRS 5164 de l'Université de Bordeaux. Son engagement scientifique s'étend à de nombreux projets nationaux et internationaux en rhumatologie pédiatrique et dans le champ des maladies auto-immunes systémiques. Il participe activement aux sociétés savantes françaises et internationales - SOFREMIP, SFP, SFR, SNFMI, PReS, EULAR - renforçant ainsi son implication dans la diffusion des connaissances et l'évolution des pratiques. RAISE Bordeaux contribue par ailleurs à l'élaboration et à la relecture des PNDS et demeure un acteur essentiel des RCP régionales et nationales de la filière FAI²R.


Le CRMR RAISE :
-est affilié au Laboratoire de recherche :ImmunoConcept UMR CNRS 5164 (Immunology from concept and experiments to translation), Université de Bordeaux (Pr P Blanco, Dr C Leibler)
-dépend du centre coordonnateur RAISE de l'hôpital Necker - enfant Malades (Paris) et de la filière Maladies Rares FAI2r (www.fai2r.org)
-est impliqué dans les sociétés savantes nationales (SOFREMIP présidée par le Dr Pillet, SFP, SFR, SNFMI) et internationales (PReS)
-travaille en lien avec les différentes associations de patients (Kourir, une ballade pour Justine et Lou )

Activités et Comment Prendre RDV

Activités de consultations spécialisées, hôpitaux de jour et hospitalisations traditionnelles

Programme ETP patients atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques 

Programme ETP Module Transition


Prises de rendez vous

allopedia@chu-bordeaux.fr ou 0557822828

rhumatopedia@chu-bordeaux.fr


Adresse et Coordonnées du Centre

Hôpital Pellegrin-enfants CHU Bordeaux site Pellegrin

Place Amélie Raba Léon, 33076 Bordeaux cedex

Numéro de téléphone : secrétariat Dr Pillet : 0557822055

Adresse e-mail : rhumatopedia@chu-bordeaux.fr


Centre de compétence DESes maladie auto-inflammatoires et amylose  INFLAMMATOIRES (CEREMAIA)


Équipe

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Dr Olivier Richer, Dr Jérôme Granel, Dr Johanna Clet, Dr Pauline Bresson, Karine Dénoue ( IDE puéricultrice/ETP), Estelle Le Bihan (IDE puéricultrice coordinatrice), Anne Dumas Laussinotte (Cadre), Bénédicte Gourdon (psychologue), Astrid Moreau (assistante sociale), Alice Bocquié (Kinésithérapeute), Marion Duboscq et Sabrina Lhomme (secrétaires/AMA)









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