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Centre de référence des kératopathies rares
Centre de Référence National des Kératopathies rares (Bordeaux / Toulouse) CRNK
1 centre de coordination + 1 centre constitutif avec une alternance de coordination entre Toulouse et Bordeaux
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Médecin Coordonnateur du Centre : Pr David TOUBOUL - BORDEAUX / Pr Pierre FOURNIE - TOULOUSE)
Les Pathologies
- Dégénérescences et dystrophies cornéennes (Fuchs, .)
- Maladies cornéennes inflammatoires et /ou auto immunes- Kératocône nécessitant une chirurgie (CXL, AIC ou greffe cornée)
Missions du Centre
Rôle d'expertise, recours, recherche, et surveillance épidémiologique
- Structuration et animation de la filière de prise en charge des Kératopathies rares (KR) sur le plan régional, national et sur l'Outre-Mer
- Prise en charge multidisciplinaire avec intervention de médecins ophtalmologistes, de contactologues d'orthoptistes et secrétariats dédiés
Prise en charge diagnostique, thérapeutique et médicochirurgicale
Recours aux soins des patients (adultes et enfants), avec des pratiques harmonisées
Enseignement des bonnes pratiques et recommandations (PNDS)
Recherche et développement dans le domaine des KR
Renseignement du "set de données minimum" dans la Banque Nationale de données de maladies rares (BNDMR et distribution de la note d'information)
Activités et prise de rdv
- Consultations spécialisées pour des bilans de première fois (diagnostics et mise en place de la prise en charge), des suivis, de la contactologie
- Recours aux actes chirurgicaux nécessaires à la prise en charge : - Greffes de cornée - Photoréticulation du collagène cornéen (corneal cross-linking) - Anneaux intra-cornéens - Laser excimer thérapeutique - Implants intra-oculaires - Iridoplasties
- Ateliers d'éducation thérapeutique (ETP) démarrage en janvier 2025 sur le site de Bordeaux
Pour un 1er RdV
Envoyer un mail en précisant votre nom, votre prénom, votre date de naissance et joindre l'ordonnance du médecin qui vous envoie à : maladierarecornee@chu-bordeaux.fr
Pour les suivis, contacter :
- par téléphone, le secrétariat : 05.57.82.00.29
- par mail, à l'adresse suivante : maladierarecornee@chu-bordeaux.fr
Contact
Le Centre de Bordeaux est hébergé au sein du service d'ophtalmologie du CHU de Bordeaux, dans l'unité CORNÉE :
Centre de Référence National des Kératopathies rares
Centre François Xavier Michelet - Bâtiment D
Hôpital Pellegrin - CHU de Bordeaux
Place Amélie Raba Léon - 33076 Bordeaux cedex
Numéro de téléphone : 05.57.82.00.29
maladierarecornee@chu-bordeaux.fr
Informations supplémentaires
En savoir plus sur le centre : ici
Consultations Ophtalmo - Génétiques pour 2025
Supports :
Greffes de cornée : vidéo et passeport greffe
Liste complète des maladies rares de la cornée
Équipe de Bordeaux
Ophtalmologistes : Pr D. Touboul , Dr V. Saunier, Dr T.Hemery,
Dr E. Tournaire
Orthoptistes : E. Prévot, S. Rouglan, E. Aricia
Secrétariat : M. Laprelle
Attachées de Recerche Clinique (ARC) : S. Youcef Khodja, N. Thiery