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Centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
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Médecin Coordonnateur du Centre : Pr Thierry Lamireau
Les Pathologies
Le réseau de l'Atrésie des Voies Biliaires et des Cholestases Génétiques (AVB-CG) est un réseau de centres de soins ayant une expertise avérée dans la prise en charge des maladies rares du foie de l'adulte et de l'enfant :
- Atrésie des voies biliaires
- Atrésie des voies biliaires avec syndrome de polysplénie
- Syndrome d'Alagille
- Déficit en alpha-1-antitrypsine
- Cholestase intrahépatique progressive familiale
- Cholestase intrahépatique récurrente bénigne
- Cholangite sclérosante néonatale
- Syndrome NISH
- Cholestase intrahépatique gestationelle
- Déficit congénital de synthèse des acides biliaires
- Fibrose hépatique congénitale
- Kyste du cholédoque
- Maladie de Caroli
- Syndrome de Caroli
Missions du Centre
- Structurer l'offre de soins autour des maladies rares du foie de l'adulte et de l'enfant,
- Coordonner le diagnostic et la prise en charge des patients,
- Proposer des séances d'éducation thérapeutique pour les patients et leur famille
- Organiser des consultations multidisciplinaires
- Animer les réunions de concertations pluri-professionnelles,
- Définir les référentiels et protocoles thérapeutiques,
- Informer et former les professionnels,
- Coordonner les activités de recherche,
- Assurer la veille épidémiologique des maladies rares digestives.
- Maintenir un lien avec les associations de patients
Activités et Comment Prendre RDV
Consultations spécialisées, diagnostics, traitements, programmes d'éducation thérapeutique, endoscopie diagnostique et interventionnelle.
Comment prendre rendez vous :
Patient
adulte :
Secrétariat d'hépatologie (mail surtout) : secretariat.hepato@chu-bordeaux.fr - 05 57 65 64 39
Adresse et Coordonnées du Centre
Unité de Gastroentérologie, Hépatologie et Nutrition Pédiatriques,
Hôpital des Enfants, CHU de Bordeaux
Place Amélie Raba Léon, 33076 Bordeaux Cedex
Numéro de téléphone : 05 57 82 20 57
Adresse e-mail : sec.gastropediatrie@chu-bordeaux.fr
Infos supplémentaires :
Formation & recherche
https://www.filfoie.com/ou-consulter/reseau-atresie-voies-biliaires-cholestases-genetiques/
Protocole National de Diagnostic et de Soins PNDS
Associations
Association Maladie Foie Enfant (AMFE)
Groupe Francophone d'Hépatologie, Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques (GFHGNP)
Société Française de Pédiatrie (SFP)
Centre National de Référence de la maladie de Wilson
Les publications scientifiques AVB-CG