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Centre de référence des porphyries et anémies rares du métabolisme du fer
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Médecin Coordonnateur du Centre : PR PATRICK MERCIE
Service de Médecine interne et immunologie clinique
Les Pathologies
- Porphyries hépatiques
(aiguë intermittente, varie gata, coproporphyrie héréditaire, porphyrie par déficit en ALA-déshydratase) - Porphyries cutanées (cutanée tardive, érythropoiétique congénitale, protoporphyrie érythropoiétique, protoporhyrie liée à l'ALAS2)
Missions du Centre
- Prise en charge thérapeutique des porphyries hépatiques et cutanées (crise aiguë et phase chronique)
- Analyses génétiques (cas index et familles)
- Thérapeutiques innovantes (ARN interférents) et inclusion dans des protocoles de recherche nationaux et internationaux
- Prise en charge de l'urgence
- RCP nationale avec le Centre Français des Porphyries de Colombes (AP-HP)
- Séances d'éducation thérapeutiques (ETP)
Activités et Comment Prendre RDV
La prise de rendez vous de consultation
Service de médecine interne et immunologie clinique, hôpital Saint-André, CHU de Bordeaux
Numéro de téléphone : 05.56.79.58.28/15
Adresse e-mail : sec-medecine.interne@chu-bordeaux.fr
Programme d'éducation thérapeutique des porphyries
Mme Sandrine LEBON (hôpital de jour unité 12, ; hôpital Saint-André, CHU de Bordeaux.
Numéro de téléphone : 05.56.79.56.79
Coordonnatrice ETP Porphyries Sandrine LE BON
Adresse e-mail : sandrine.le-bon@chu-bordeaux.fr
patrick.mercie@chu-bordeaux.fr
Adresse et Coordonnées du Centre
CCMR des porphyries service de médecine interne et immunologie clinique
Hôpital Saint-André CHU de BORDEAUX,
1 rue Jean Burguet 33075 Bordeaux cedex
Numéro de téléphone : 05.56.79.58.15
Adresse e-mail : sec-medecine.interne@chu-bordeaux.fr
Informations supplémentaires :
- Unité de recherche INSERM 1312 BRIC équipe BioGO - Université de Bordeaux
- European Porphyria Expert Clinical Center (EPNET-PECC) for cutaneous and acute porphyria
Équipe
Pr. Emmanuel RIHARD (Service de Biologie Médicale)
Dr. Jean-Marc BLOUIN (service de Biochimie)
Dr. Fanny MORICE-PICARD (dermato-Pédiatre)
Dr. Louis BRETON (Génétique)
-Mme Sandrine LEBON (Infirmière coordonnatrice ETP)