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Centre de référence des Maladies Rares de la Surrénale
Le Centre de Référence des Maladies Rares de la Surrénale de Bordeaux a été labellisé en Juin 2023. Il est affilié à la filière de santé des maladies rares endocriniennes FIRENDO. Ce centre de référence mixte (adulte et pédiatrique) assure la prise en charge diagnostique et thérapeutique des maladies rares de la surrénale et permet la collaboration des différents spécialistes.
Des réunions de concertations pluridisciplinaires régionales mensuelles ont été mises en place ainsi qu'une structure d'évaluation et de réadaptation.
Le Centre de Référence des Maladies Rares de la Surrénale est aussi fortement impliqué dans la recherche clinique.
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Médecin Coordonnateur du Centre : Pr Antoine TABARIN
Centre Pédiatrique : Pr Pascal BARAT
Les pathologies
Insuffisance surrénalienne primaire ou maladie d'Addison :
Insuffisance surrénalienne secondaire ou insuffisance corticotrope : (corticothérapie, pathologies hypothalamo-hypophysaires de causes diverses).
Déficits enzymatiques surrénaliens encore appeléshyperplasies congénitales des surrénales (déficit en 21 hydroxylase, déficit en 11-bêta hydroxylase, déficit en 3 beta hydroxystéroïde déshydrogénas,)
Syndrome de Cushing (maladie de Cushing, syndrome de Nelson, tumeurs endocrines avec sécrétion ectopique d'ACTH, corticosurrénalome, adénome surrénalien, hyperplasie macronodulaire bilatérale des surrénales, complexe de Carney, syndrome de Mc Cune-Albright,).
Hyperaldostéronisme primaire (adénome de Conn, hyperplasie glomérulée bilatérale)
Pheochromocytome et paragangliome sporadique ou dans le cadre desNEM2, VHL, NF1, mutations des SDH,
Missions du centre
Missions du centre
- Prise en charge des patients atteints de maladies rares surrénaliennes dans le cadre du diagnostic et du traitement dans toutes ses dimensions (médicale, chirurgicale, psychosociale)
- Mission de recours pour ces pathologies
- Participation et organisation de RCP régionales et nationales (couplée à la RCP France Médecine Génomique 2025)
- Participation à l'établissement de référentiels et guides de bonnes pratiques
- Enseignement au corps médical et paramédical
- Information aux patients et éducation thérapeutique
- Transition/ accompagnement personnalisé des adolescents et jeunes adultes
- Collaborations avec l'association de patients
- Recherche clinique
- Mission de coordination et d'animation du réseau de soins
- Mission d'expertise
ACTIVITés et prise de rdv
Consultations et hôpitaux de jour spécialisés de diagnostic de suivi et de prise en charge :
Demande de RV par mail : secretariat.endocrinologie.hl@chu-bordeaux.fr ou par téléphone au 05 57 65 60 74
Adresse et coordonnées du centre :
Liens :
Site de FIRENDO (FIlière maladies Rares ENdocriniennes) : https://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo
Association de patients : https://www.surrenales.com/Équipe
Dr Marie-Laure NUNES
Dr Amandine FERRIERE
Dr Magali HAISSAGUERE
Dr Marie PUERTO
Dr Virginie GROUTHIER
Dr Vanessa VAUTIER
Dr Marine DELAGRANGE
Dr Vanessa POCHELU
Dr Marie-Laure NUNES
Dr Amandine FERRIERE
Dr Magali HAISSAGUERE
Dr Marie PUERTO
Dr Virginie GROUTHIER
Dr Vanessa VAUTIER
Dr Marine DELAGRANGE
Dr Vanessa POCHELU