Centre de Référence Épilepsies Rares (CREER)



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CENTRE EPILEPSIE RARES

Médecin Coordonnateur du Centre : Dr Jérôme AUPY

Les pathologies

Le Centre de Référence Épilepsies Rares (CREER) est spécialisé dans le diagnostic et la prise en charge de différentes pathologies épileptiques rares (syndrome de Dravet ; Syndrome de Lennox-Gastaut ; Syndrome de West ; Epilepsie Myoclonique Juvénile Épilepsie liée à des mutations des canaux ioniques, etc).

Chacune de ces pathologies présente des symptômes spécifiques, des profils électroencéphalographiques distincts et des implications thérapeutiques uniques. Le centre de référence joue de fait un rôle crucial dans le diagnostic, la gestion et le soutien des patients atteints de ces conditions rares. Il permet aussi la coordination régionale de la gestion de ces pathologies rares en améliorant le parcours de soin des patients.


Missions du centre

Le Centre de Référence Maladies Rares pour les épilepsies rares du CHU de Bordeaux a plusieurs missions complémentaires en collaboration étroite avec d'autres services du CHU pour assurer une prise en charge holistique et multidisciplinaire des patients. Tout d'abord une mission de Soin et de Diagnostic pluridisciplinaire impliquant l'ensemble des acteurs de la filière ; une mission d'expertise sur le territoire de la grande région Nouvelle Aquitaine et d'amélioration du parcours de soin du patient avec épilepsies rares ; d'Enseignement et de formation auprès des médecins, des paramédicaux, des étudiants, des familles et du grand public (associations de patients) ; enfin une mission de Recherche clinique et fondamentale renforcée par les liens tissés avec l'Université de Bordeaux, les structures de recherche nationales (CNRS) et  les autres centres de référence et centres de compétence nationaux.


ACTIVITés et prise de rdv

consultations spécialisées

bilans diagnostics électroencéphalographiques

prise en soin hollistiques

programmes d'éducation thérapeutique

programme de maintien dans l'emploi

bilan préchirrugicaux des épilepsies pharmacorésistantes

 

Teléphone du secrétariat : 05.57.82.18.67

 

Email du secrétariat : sec.creer@chu-bordeaux.fr


Équipe :

Epileptologues et Neurophysiologistes Adultes: Dr Aupy, Dr Gradel, Dr Michel, Dr De Montaudouin

Neuropédiatres : Dr Villega, Dr Bar, Dr Husson, Dr Espil

Neurochirurgiens : Dr Penchet

Neurgénéticiens : Pr Goizet, Dr Angellini

IPA : mme Vieu

Infirmière spécialisée : mme Daviaud

Neuropsychologues : Mme Pradier, Mme Viaud

Diététiciens : Mme Thion, M Perret

AMA : mme Robin, Mme Douiri

Equipe IDE et PDE