JOURNEE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES : 28 FEVRIER
Cette année la 15e édition de la Journée
Internationale des Maladies Rares a lieu le lundi 28 février.Le CHU de Bordeaux est partenaire de l'événement : présentation des centres de références, illumination de la porte de Bourgogne à Bordeaux le 28 février 2022 au soir.
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Ces maladies dites rares qui touchent trois millions de personnes en France. Une personne sur vingt en France souffre d'une maladie rare Il existe environ 7000 maladies rares . Pour 95 % il n'y a pas de traitement
28 /02 /22 à Bordeaux
Illumination de la porte de Bourgogne
LES MALADIES RARES AU CHU DE BORDEAUX
- 19 Centres de Référence
- 56 Centres de Compétence
- 1 Plateforme d'Expertise Maladies Rares
- 7 Centres avec un label européen ERN (European Reference Network)
Voir la vidéo : Journée internationale des maladies rares : motion
C'est dans ce cadre que l'Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares “rendre visible l'invisible” à travers une exposition photos de 12 portraits .
Pour plus d'information consulter le site de l'Alliance Maladies Rares :
https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/

Chiffres clés de la DGOS
Février 2022