ASSOCIATIONS de patients

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Associations et partenaires : un rôle primordial dans la lutte contre les maladies rares


Créé en 2000, l'Alliance Maladies Rares regroupe plus de 230 associations de personnes atteintes de maladies rares.

De nombreuses associations sont partenaires du CHU de Bordeaux et de ses centres maladies rares.

Plusieurs conventions de partenariat et de coopération ont été récemment signées entre des CRMR du CHU de Bordeaux et des associations de patients afin de formaliser et d'approfondir les actions auprès des patients et des familles autour des thématiques d'information, de conseil, d'expertise dans les parcours, de participation à la surveillance épidémiologique, à la définition des protocoles de recherche.

Le « projet compagnons maladies rares »

s'inscrit dans un appel à projet national visant à tester l'efficacité de dispositifs d'accompagnement en faveur de l'autonomie des personnes malades. Le projet est financé par l'ARS Nouvelle-Aquitaine.  Le Compagnon Maladies Rares est une personne ressource qui intervient auprès des malades ou/et des familles touchée par une maladie rare. Lui-même concerné, il a été formé par l'Alliance Maladies Rares pour soutenir, écouter et aider la personne malade et/ou sa famille à trouver des solutions face à des situations complexes dans n'importe quel domaine (accès aux droits, parcours de soins, scolarisation) et ce à n'importe quelle étape de la maladie (recherche de diagnostic, annonce diagnostique).

https:// compagnonsmaladiesrares.org

Témoignage d'une personne accompagnée :

«Les personnes saines ne comprennent pas toujours notre mal-être, il faut expliquer, toujours se justifier ; quand on est malade, on est perdu avec toutes les démarches à entreprendre, le compagnon m'a aidé à prendre du recul et à prioriser ».

L'équipe Relais Handicaps Rares : 

en Nouvelle Aquitaine, comme sur l'ensemble du territoire dans le cadre du Schéma National Handicaps Rares déploie une organisation dite « intégrée » pour fédérer et coordonner l'ensemble des expertises au plus près des personnes en situation de handicap rares et complexes. Les équipes relais se situent à l'interface entre des ressources spécialisées (Centre Nationaux Ressources Handicaps Rares) et les ressources de proximité. Elles ont pour missions de conseiller et d'appuyer les professionnels pour l'élaboration d'une stratégie d'intervention globale et adaptée aux besoins de la personne et de l'orienter avec sa famille vers le bon interlocuteur et les ressources compétentes.

HTTPS://nouvelleaquitaine.erhr.fr/