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Éducation thérapeutique de l'enfant/adolescent(e) atteint(e) de maladie hématologique (CANDID)
L'éducation thérapeutique vous aide à mieux vous soigner et agir sur votre maladie. Avec l'aide de professionnels spécialisés, vous choisirez vos propres objectifs pour prendre soin de vous et de votre santé, dans votre vie quotidienne.
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Pour qui ?
Le programme est destiné à tous les enfants/adolescents porteurs d'une maladie hématologique ou oncologique ainsi qu'à leurs proches (parents, fratrie).
Pourquoi ?
Présentation du programme
Les équipes ETP de pédiatrie ont mis en place un programme d'éducation thérapeutique destiné aux enfants/adolescents ayant une maladie hématologique : la drépanocytose, les cancers, les maladies hémato-immunologiques rares.
Ce programme, conçu en lien avec des associations de patients, est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation.
Le programme comprend :
- un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel,
- des séances collectives autour des thèmes qui vous concernent,
- une écoute et un soutien individuel.
PRISE EN CHARGE
Les maladies hématologiques peuvent s'accompagner d'un risque hémorragique, d'un risque infectieux, d'une anémie, d'une fatigue, d'une anxiété, qui retentissent sur la vie quotidienne (handicap invisible).
À partir d'un bilan personnalisé, l'équipe vous propose des séances éducatives adaptées à vos besoins et à vos attentes. Au-delà de l'accompagnement individuel, le programme propose des séances collectives et ludiques.
La prise en charge se fait au cours d'une hospitalisation conventionnelle, de jour ou en consultation. Certaines séances éducatives peuvent aussi avoir lieu en dehors du CHU (séjours sport).
La prise en charge se fait au cours d'une hospitalisation conventionnelle, de jour ou en consultation. Certaines séances éducatives peuvent aussi avoir lieu en dehors du CHU (séjours sport).
COMMENT NOUS CONTACTER ?
Pour tous renseignements complémentaires, n'hésitez pas à solliciter l'équipe lors de votre prochain rendez-vous ou par mail à :
Pour la drépanocytose : camille.runel@chu-bordeaux.fr
Pour les cancers : stephane.ducassou@chu-bordeaux.fr
Pour les maladies hémato-immunologiques rares :
nathalie.aladjidi@chu-bordeaux.fr
Laissez vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance de votre enfant, adresse et numéro(s) de téléphone(s) pour vous joindre. En objet du mail «Éducation Thérapeutique». À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.
COMMENT NOUS SITUER ?
Unité hématologie et cancérologie pédiatrique
Groupe hospitalier Pellegrin - Hôpital des Enfants
Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux cedex