Programme d'éducation thérapeutique pour les patients atteints de porphyries Nouvelle-Aquitaine (NOVA)

L'éducation thérapeutique vous aide à mieux vous soigner et agir sur votre maladie. Avec l'aide de professionnels spécialisés, vous choisirez vos propres objectifs pour prendre soin de vous et de votre santé, dans votre vie quotidienne.
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POUR QUI ?

  • Toutes les personnes atteintes de porphyries
  • et leurs proches.

POURQUOI ?

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi Je veux être rassuré(e).
  • J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne, en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
  • Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
  • Je me sens seul(e) et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face. J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

PRÉSENTATION DU PROGRAMME

Ce programme, conçu en lien avec l'association AFMAP, est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation (médecins, algologue, dermatologue, infirmières, psychologue).

LE PROGRAMME COMPREND :

  • Un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel
  • Des séances collectives autour des thèmes qui vous concernent
  • Une écoute et un soutien individuels

PRISE EN CHARGE

Nous vous proposons un accompagnement pluridisciplinaire (infirmières, médecins, psychologue) sous forme de séances individuelles et collectives.
 
- Mieux vivre avec ma porphyrie
- Mieux connaitre ma porphyrie et les traitements
- Dépister et soulager les conséquences psychologiques de la maladie
- Mieux gérer la douleur
- Connaître les mesures de photoprotection
 

COMMENT NOUS CONTACTER ?

 
Pour tout renseignement et prise de rendez-vous :
Du lundi au vendredi de 9h à 17h
Sandrine LE BON - Laurence INSUA
Tél. 05 57 82 27 12
Mail : etp-U12@chu-bordeaux.fr
 
 
Association Française des Malades Atteints de Porphyries - AFMAP
14 rue Fouaday-75017 Paris
Sylvie Lemoal
Tél. 06 13 80 92 57
Mail : association-porphyries@gmail.com
 
porphyries

COMMENT NOUS SITUER ?

 
Service de médecine interne et immunologie clinique
Centre d'expertise des porphyries
Groupe hospitalier Saint-André
1, rue Jean Burguet 33075 Bordeaux cedex
 
 

Documents annexes