Programme d'éducation thérapeutique pour les enfants porteurs d'une maladie respiratoire rare

L'éducation thérapeutique vous aide à mieux vous soigner et agir sur votre maladie. Avec l'aide de professionnels spécialisés, vous choisirez vos propres objectifs pour prendre soin de vous et de votre santé, dans votre vie quotidienne.

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POUR QUI ?

Moi, mes proches......
Le programme d'ETP est destiné à toutes les personnes atteintes d'une maladie rare respiratoire :

Dyskinésie ciliaire primitive,
Dilatations des bronches,
Malformations congénitales,
Pneumopathies interstitielles diffuses et hypoventilation alvéolaire (patients équipés d'une ventilation non invasive).

POURQUOI ?

Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi Je veux être rassuré(e).
J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne, en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets.
Je souhaite discuter de ma situation avec des soignants spécialisés.
Je me sens seul(e) et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face. J'aimerai rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger.
Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent.
Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

PRÉSENTATION DU PROGRAMME

L'équipe d'ETP du service de pneumologie pédiatrique vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital (en consultation
ou en hospitalisation).
Ce programme est animé par des spécialistes de votre maladie, spécifiquement formés à l'éducation (médecins, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciennes).

LE PROGRAMME COMPREND :

un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel,
des séances individuelles/collectives autour des thèmes qui vous concernent,
une écoute et un soutien individuel.

PRISE EN CHARGE

Le programme est ouvert aux enfants pris en charge dans l'unité de pneumologie pédiatrique ainsi qu'à leurs proches.

- Comprendre la maladie, reconnaître les symptômes
- Comprendre le rôle de la kinésithérapie
- Maîtriser le matériel
- Savoir adapter l'alimentation
- Identifier les répercussions psychologiques
- Acquérir une autonomie

COMMENT NOUS CONTACTER ?

Par mail : centre-respirare@chu-bordeaux.fr
Afin de faciliter votre prise en charge, merci de mettre en objet du mail « éducation thérapeutique » et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro(s) de téléphone(s), nous vous recontacterons.