Education thérapeutique du patient atteint de mucoviscidose (enfants, adolescents, adultes)

Les équipes éducatives des CRCM* pédiatrique et adulte vous proposent un programme d’éducation thérapeutique intégré à votre parcours de santé ou à celui de votre enfant. Animé par une équipe de professionnels spécifiquement formés, cet accompagnement est réalisé en intra et extrahospitalier.
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Pour qui ?

Moi, mes proches... 
  • Le programme s’adresse à tous les patients atteints de Mucoviscidose, quelque soit leur âge, ainsi qu’aux aidants (parents, famille, entourage)
 

Pourquoi ? 

  • Je me pose des questions sur la maladie, sur le traitement, le suivi…
  • J’ai envie qu’on nous écoute et qu’on nous comprenne
    - en tenant compte de notre vie quotidienne
    - en tenant compte de nos projets
  • Nous souhaitons discuter de notre situation avec des soignants spécialisés
  • Nous aimerions rencontrer des personnes qui ont le même vécu que nous pour échanger
  • Nous voulons être rassurés(es)
  • Nous voulons prendre soin de nous, de nos enfants et de ceux qui nous entourent
  • Nous nous sentons seuls(es) et nous avons envie de trouver des gens qui nous aident à faire face
  • Nous voulons savoir où nous adresser en cas de besoin
 

Le programme

A partir d’un bilan personnalisé, les séances éducatives sont adaptées à vos besoins et vos attentes afin de vous aider à mieux vivre avec la maladie au quotidien.  L’accompagnement proposé vous permet notamment de mieux connaitre la maladie, et d’améliorer la gestion des thérapeutiques et des soins au quotidien.

L’équipe éducative travaille avec l’association de patients « Vaincre la mucoviscidose » et le réseau ville hôpital « Ville Hôpital AQUIMUCO ».
Le programme est mis en oeuvre en lien avec les professionnels de santé qui vous accompagnent à l’extérieur de l’hôpital.

 
Public concerné : enfants et adultes
Lieux : GH Pellegrin (pédiatrie) et Hôpital Haut-Lévêque (adultes)
Prise en charge : en consultation, hospitalisation de jour et/ou hospitalisation conventionnelle
Type d’accompagnement : entretiens individuels et séances collectives
Associations partenaires : « Vaincre la mucoviscidose »

Contact

Service de consultations pédiatriques
Coordonnatrice du programme : Dr BUI STEPHANIE
 


* Centre de ressource et de compétence pour la mucoviscidose