Éducation thérapeutique du patient porteur d'une maladie de Rendu Osler (MRO)

L'équipe d'ETP du centre de compétences de la maladie de Rendu-Osler de Bordeaux vous propose un programme d'éducation thérapeutique intégré dans votre parcours de soins à l'hôpital Saint-André de Bordeaux.
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Pour qui ?

À toutes les personnes atteintes de la maladie Rendu-Osler à tous les stades de la maladie et à leur proche.

Pourquoi ? 

  • Je me pose des questions sur ma maladie, sur mon traitement, mon suivi...
  • J'ai envie qu'on m'écoute et qu'on me comprenne, en tenant compte de ma vie quotidienne et de mes projets
  • Je souhaite apprendre les gestes pour stopper les épistaxis. Par exemple, je ne sais pas quels sont les aliments riches en fer, et ceux déconseillés pour éviter les épistaxis ? Je voudrais aussi savoir si je peux mieux gérer mon anémie.
  • Je me sens seul(e) et j'ai envie de trouver des gens qui m'aident à faire face. J'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger
  • Je veux prendre soin de moi et de ceux qui m'entourent. Je n'arrive pas à parler de ma maladie génétique à mes enfants.
  • Je veux savoir où m'adresser en cas de besoin.

PrÉsentation du programme

Ce programme, conçu en lien avec l'Association Maladie de Rendu-Osler (AMRO-HHT-France) est animé par des spécialistes de votre maladie spécifiquement formés à l'éducation (médecins, infirmières, diététicienne, kinésithérapeute, patient-expert représentant de l'association).

Le programme comprend :

 
Un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel
Des séances collectives autour des thèmes qui vous concernent
Une écoute et un soutien individuel
 

Prise en charge

Le centre de compétences de la maladie de Rendu-Osler de Bordeaux vous propose une prise en charge pluridisciplinaire constituée de séances individuelles (le mardi et jeudi) et collectives (le mardi) sur deux journées d'éducation thérapeutique (avec 3 ateliers par jour).
Différents thèmes seront abordés au cours des ateliers :
 
La compréhension de la maladie
La gestion quotidienne des traitements
La gestion des situations d'urgence
L'adaptation de la vie quotidienne avec la maladie
L'aspect communication autour de la maladie auprès de ma parentèle

COMMENT NOUS CONTACTER ?

Centre de compétences de la maladie de Rendu-Osler

Pour tout renseignement et prise de rendez-vous
Du lundi au vendredi de 9h à 17h
Sandrine LE BON - Laurence INSUA
Tel : 05 57 82 27 12
Mail :  etp-u12@chu-bordeaux.fr
Laissez vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro(s) de téléphone(s) pour vous joindre.
En objet du mail “ Éducation Thérapeutique ”.
À la suite de ce mail, nous prendrons soin de vous contacter dans les meilleurs délais.

Association AMRO-HHT-France
Autre renseignement auprès de l'association de patients
Gilles COUDRETTE Email :

 COMMENT NOUS SITUER ?

 
Service de médecine interne et immunologie clinique
Groupe Hospitalier Saint-André - Unité 12 - 1er étage
1, rue Jean Burguet 33075 Bordeaux Cedex
 
 

Documents annexes

 
 
  • Flyer de présentation du programme
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