Les liens du coeur

PRESENTATION

Association de format unique composée de :

- médecins et personnel soignant

- patients et leur famille

- accompagnants de patients

- d'entreprises

Tous réunis au sein d'un organisme d'intérêt général, engagés dans la prise en charge

des patients, et œuvrant pour une cause commune : l'amélioration des conditions de

vie des personnes atteintes de malformations cardiaques.

MISSIONS

1- ACCOMPAGNER LES PATIENTS ET LEURS FAMILLES

Mettre a disposition des outils et des moyens pour mieux vivre l'hospitalisation.

Aider les patients et leurs familles à mieux vivre la maladie dans leur quotidien.

Favoriser les partages d'expérience

Faciliter les actions humanitaires

2- SENSIBILISER ET FORMER

Mener des actions pour faire connaitre les malformations cardiaques au grand grand public

Permettre au patient de mieux connaitre sa maladie, de retrouver son autonomie et d'améliorer sa qualité de vie

Organiser des actions de formation pour les soignants afin d'élargir leur champ de compétence auprès des patients

 3- AGIR POUR L'INNOVATION ET LA RECHERCHE

Imaginer et mettre en oeuvre de nouvelles approches de la santé pour demain

Soutenir les projets de recherche pour les malformations cardiaques congénitales.

Promouvoir des programmes de recherche transversale reliant les questions environnementales, industrielles et digitales à la santé.

ACTIONS

Présence auprès des enfants, soutien des familles.

Mise à disposition d'une navette gratuite pour les accompagnants entre les maison d'accueil de Bordeaux et l'hopital Haut-Lévêque.

Ateliers d'art thérapie et autres techniques dans les services.

Évènements extérieurs pour les familles (journées surf, etc..)

Ateliers sport-santé et santé-environnement

Groupes de parole libre : échanges entre patients, familles, etc..

CONTACT

Fabienne SEGALA - Déléguée générale

fabienne.segala@lesliensducoeur.org

06 62 43 13 44