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CENTRE ENDOCAN - COMETE du CHU de Bordeaux Un centre expert régional et national en tumeurs surrénaliennes

Notre équipe prend en charge tous les patients avec suspicion de cancer surrénalien, carcinomes corticosurrénaliens (ou corticosurrénalomes), phéochromocytomes/paragangliomes métastatiques, en tant que centre expert national ENDOCAN COMETE.
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Informations pour les patients

Centre NATIONAL ENDOCAN-COMETE 
Un centre expert en tumeurs surrénaliennes

Le CHU de Bordeaux est reconnu pour son expertise dans :
  • le diagnostic des tumeurs surrénaliennes,
  • l'évaluation hormonale spécialisée,
  • l'imagerie experte de la surrénale,
  • la prise en charge multidisciplinaire des cancers surrénaliens et des phéochromocytomes/paragangliomes
  • l'organisation de réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) du réseau ENDOCAN-COMETE et FIRENDO SURRENALES.

Les  équipes d'endocrinologie et d'oncologie endocrinienne collaborent étroitement avec les centres de Villejuif, Lyon et les autres centres experts nationaux pour assurer un parcours coordonné, efficient et sécurisé.

Patients : comment obtenir un avis ou une prise en charge rapide ?

Pour les patients avec à une tumeur surrénalienne suspecte de malignité ou atypique, un avis spécialisé est essentiel pour orienter la prise en charge.
Le CHU de Bordeaux propose un second avis rapide ainsi qu'une orientation prioritaire dans le cadre du réseau ENDOCAN-COMETE.

Médecins référents :
Dr Magalie Haissaguerre
Dr Marie Puerto
Pr Antoine Tabarin

📞 Contact direct pour un avis (ENDOCAN-COMETE - CHU Bordeaux)

Téléphones :

Secrétariat : 05 57 65 60 78
Service : 05 57 65 65 27
Fax : 05 57 65 65 27

Adresse postale :

CHU de Bordeaux - Service d'Endocrinologie et d'Oncologie Endocrinienne
Hôpital Haut-Lévêque - Bâtiment USN
Avenue Magellan
33600 PESSAC

AU CHU de Bordeaux : 

la pRISE EN CHARGE tumeur surrénalienne

Les compétences :

-Centre de référence national ENDOCAN-COMETE et FIRENDO SURRENALE
-Accès aux RCP nationales pour les cancers surrénaliens et les phéochromocytomes/paragangliomes métastatiques
-Recherche clinique et accès aux protocoles de soins les plus récents
-Parcours patient simplifié et avis rapide
-Plateaux techniques d'excellence en endocrinologie, chirurgie, anatomopathologie, imagerie et oncologie
-Ressources utiles pour les patients atteints de tumeurs surrénaliennes rares

Inscription en RCP régionale ou nationale ENDOCAN COMETE pour demande avis ou prise en charge : 3c-sud@chu-bordeaux.fr

Site du réseau national ENDOCAN COMETE : 
https://www.sfendocrino.org/comete-cancers-et-tumeurs-de-la-surrenale/

Pour les patients et leurs proches confrontés à des tumeurs surrénaliennes rares, comme le corticosurrénalome, les phéochromocytomes ou les paragangliomes, disposer d'informations fiables et d'un soutien adapté est essentiel. 

Associations et ressources recommandées pour les patients

Plusieurs associations et organisations nationales et internationales proposent des ressources éducatives, des réseaux de soutien et des outils pour mieux comprendre et gérer ces pathologies rares. Ces ressources viennent compléter l'accompagnement personnalisé proposé par le Centre ENDOCAN COMETE du CHU de Bordeaux, par la Ligue Contre le Cancer et les données disponibles sur le site de l'INCA.

Let's Cure ACC - Association internationale dédiée aux patients atteints de corticosurrénalome.
Informations médicales vulgarisées
Témoignages de patients et familles
Projets de recherche sur le corticosurrénalome
https://letscureacc.com/fr/

Association Surrénales - Association française pour les personnes atteintes de maladies surrénaliennes, y compris les tumeurs rares.
Groupes d'échanges et forums de soutien
Documents pédagogiques et guides pratiques
https://www.surrenales.com

PheoPara Alliance - Organisation internationale pour les patients atteints de phéochromocytomes et paragangliomes.
Fiches d'information médicale
Ressources sur la génétique et le suivi médical
Réseaux de soutien pour patients et familles
 https://pheopara.org

FIRENDO Surrénales - Filière nationale de santé pour les maladies endocriniennes rares, incluant les pathologies surrénaliennes.
Centres experts et recommandations médicales
Parcours de soins coordonnés
 https://surrenales.aphp.fr

Ligue contre le cancer - Comité 33
Informations et prévention
Soutien psychologique et accompagnement social
 https://www.ligue-cancer33.fr

Réseau régional de cancérologie Nouvelle-Aquitaine
Parcours régionaux de prise en charge du cancer
Ressources pour les patients et leurs proches
 https://onco-nouvelle-aquitaine.fr
http://www.canceraquitaine.org/présentation

Le Centre ENDOCAN COMETE propose un programme d'éducation thérapeutique 

dédié aux patients atteints d'insuffisance surrénalienne chronique, notamment ceux traités par Lysodren.

Objectifs du programme :

-Comprendre la pathologie et le traitement
-Gérer au quotidien l'insuffisance surrénalienne
-Prévenir les complications et améliorer la qualité de vie
-Développer l'autonomie dans le suivi thérapeutique

Encadrées par des professionnels de santé spécialisés, ces séances permettent aux patients et à leurs proches de mieux appréhender la maladie et d'adopter des pratiques sûres et efficaces au quotidien.

En savoir plus sur le programme d'éducation thérapeutique - CHU Bordeaux


Livret national patients expliquant le traitement par LYSODREN


  • Livret national patients -traitement LYSODREN à venir
    Télécharger le document (PDF - 1Mo)

INFORMATIONS POUR LES PROFESSIONNELS

UNE Expertise nationale dans les cancers et tumeurs rares de la surrénale

Le réseau national ENDOCAN-COMETE est dédié aux tumeurs malignes et rares de la glande surrénale, comme :

  • les tumeurs surrénaliennes suspectes de malignité

  • les carcinomes corticosurrénaliens (corticosurrénalomes)

  • les phéochromocytomes et paragangliomes métastatiques

Le CHU de Bordeaux est reconnu pour son expertise nationale et régionale dans le diagnostic et la prise en charge des cancers surrénaliens rares, en lien avec le réseau ENDOCAN-COMETE.

Expertise diagnostique et prise en charge multidisciplinaire

Le CHU de Bordeaux dispose d'un plateau technique expert pour :

  • Le diagnostic spécialisé des tumeurs de la surrénale

  • L'évaluation hormonale experte

  • L'imagerie spécialisée surrénalienne

  • L'accès aux différents TEPscan à visée diagnostique et théranostique :

    • TEP FDG

    • TEP DOTATOC

    • TEP F-DOPA

  • La chirurgie experte des tumeurs surrénaliennes rares, avec une équipe anesthésique habituée aux spécificités de ces pathologies

  • Les consultations d'oncogénétique (NEM1 ; NEM2 ; SDH ; VHL ; NF1)

  • Les RCP régionales et nationales ENDOCAN-COMETE (Figure 5)

  • Les RCP du réseau FIRENDO-CRMR Maladies Rares de la Surrénale (Figure 6)

equipe multidisciplaire endocan comete

Équipe multidisciplinaire ENDOCAN-COMETE du CHU de Bordeaux


Équipe du CRMR Maladies Rares de la Surrénale du CHU de Bordeaux - Filière firendo

CHU DE BORDEAUX - Centre Hospitalier Universitaire Bordeaux
 Université de Bordeaux

FIRENDO - Filière Maladies Rares Endocriniennes

Centre adulte

Médecin coordonnateur : Pr Antoine Tabarin

Dr Marie-Laure Nunes
Dr Amandine Ferriere
Dr Magalie Haissaguerre
Dr Marie Puerto
Dr Virginie Grouthier

Centre pédiatrique

Médecin coordonnateur : Pr Pascal Barat

Dr Vanessa VAUTIER
Dr Marine DELAGRANGE
Dr Vanessa POCHELU

Missions

-Prise en charge diagnostique et thérapeutique des maladies rares de la surrénale
-RCP régionales et nationales mensuelles
-Transition / accompagnement personnalisé des adolescents et jeunes adultes 

Contacts 

Hôpital Haut-lévêque - bâtiment USN
secretariat.endocrinologie.hl@chu-bordeaux.fr 

Patients et médecins : comment obtenir un avis rapide ?

Pour les patients présentant une tumeur surrénalienne atypique ou suspecte de malignité, le CHU de Bordeaux propose :

  • Un second avis rapide

  • Une orientation prioritaire dans le cadre du réseau ENDOCAN-COMETE

Médecins référents

Dr Magalie Haissaguerre
Dr Marie Puerto
Pr Antoine Tabarin

📞 Contact direct - ENDOCAN-COMETE CHU Bordeaux

Email secrétariat : secretariat.endocrinologie.hl@chu-bordeaux.fr
Email inscription RCP : 3c-sud@chu-bordeaux.fr
➡ Merci de préciser dans l'objet : « avis ENDOCAN COMETE »

Téléphones :
Secrétariat : 05 57 65 60 78
Service : 05 57 65 65 27
Fax : 05 57 65 65 27

Adresse postale :
CHU de Bordeaux - Service d'Endocrinologie et d'Oncologie Endocrinienne
Hôpital Haut-Lévêque - Bâtiment USN
1 Avenue Magellan
33600 Pessac

Compétences du Centre ENDOCAN-COMETE

  • Expertise reconnue au niveau national et régional

  • Accès aux protocoles nationaux, études cliniques et essais de phase I pour les cancers surrénaliens

  • Collaboration étroite avec les autres centres ENDOCAN-COMETE

  • Parcours patient simplifié et avis rapide

  • Plateaux techniques d'excellence en :

    • endocrinologie

    • oncologie endocrinienne

    • imagerie spécialisée

    • anatomopathologie

    • chirurgie experte

    • radiologie interventionnelle

    • biologie moléculaire

    • génétique

Inscription RCP régionale ou nationale ENDOCAN-COMETE :
3c-sud@chu-bordeaux.fr

Recherche clinique - Tumeurs surrénaliennes

Recherche clinique dédiée aux cancers surrénaliens :

amandine.galioot@chu-bordeaux.fr
dieynaba.djigo@chu-bordeaux.fr
Tél : 05 57 65 62 77
Fax : 05 57 65 65 29

Site du réseau national ENDOCAN-COMETE :
https://www.sfendocrino.org/comete-cancers-et-tumeurs-de-la-surrenale/

Ressources utiles pour les patients atteints de tumeurs surrénaliennes rares

Des documents spécifiques sont accessibles pour les patients atteints de :

  • corticosurrénalome (ACC)

  • phéochromocytomes

  • paragangliomes métastatiques





Information mars 2026 - source unité du CHU de Bordeaux