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CHU DE BORDEAUX - CENTRE NATIONAL ENDOCAN COMETE : tumeurs surrénaliennes suspectes et cancers surrénaliens

Notre équipe prend en charge tous les patients avec une tumeur surrénalienne suspecte ou atypique, un carcinome corticosurrénalien (ou corticosurrénalome) ou un phéochromocytome/paragangliome, en tant que centre national ENDOCAN COMETE.

Conformément aux recommandations actuelles, toute tumeur surrénalienne suspecte de malignité doit être discutée rapidement en RCP spécialisée ENCOCAN-COMETE avant toute chirurgie ou biopsie.
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Centre NATIONAL ENDOCAN-COMETE 
Un centre expert en tumeurs surrénaliennes

Le CHU de Bordeaux est reconnu pour son expertise dans le diagnostic des tumeurs surrénaliennes, la prise en charge spécialisée des tumeurs surrénaliennes, des cancers surrénaliens et des phéochromocytomes/paragangliomes.
Nous organisons tous les jeudis des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) dans le cadre du réseau régional ENDOCAN-COMETE et FIRENDO-Surrénales.

Patients ou professionnels de sante : 

comment obtenir un avis ou une prise en charge rapide ?

Pour les patients avec une tumeur surrénalienne suspecte de malignité ou atypique, un avis spécialisé est nécessaire pour orienter la prise en charge.
Le CHU de Bordeaux propose un avis et/ou une prise en charge rapide pour toute tumeur surrénalienne suspecte de malignité ou suspecte de phéochromocytome dans le cadre du réseau ENDOCAN-COMETE.

Médecins référents :
Dr Magalie Haissaguerre ; Dr Marie Puerto ; Pr Antoine Tabarin

📞 Contact direct pour un avis (ENDOCAN-COMETE - CHU Bordeaux)

Téléphones :

Secrétariat : 05 57 65 60 78 ; Fax 05 57 65 65 27.
Si urgence : Service : 05 57 65 65 27

Adresse postale :

CHU de Bordeaux - Service d'Endocrinologie et d'Oncologie Endocrinienne
Hôpital Haut-Lévêque - Bâtiment USN Avenue Magellan 33600 PESSAC


Expertise diagnostique et prise en charge multidisciplinaire

Le CHU de Bordeaux dispose d'un plateau technique expert pour :

  • Le diagnostic spécialisé des tumeurs de la surrénale

  • La chirurgie experte des tumeurs surrénaliennes rares, avec une équipe anesthésique habituée aux spécificités de ces pathologies

  • Les consultations d'oncogénétique (NEM1 ; NEM2 ; SDH ; VHL ; NF1

  • Les RCP régionales et nationales ENDOCAN-COMETE (Figure 5)

  • Les RCP du réseau FIRENDO-CRMR Maladies Rares de la Surrénale (Figure 6)

  • L'accès aux protocoles de recherche cliniques (études, essais de phase I à III régionaux ou nationaux) pour les patients qui en ont besoin

equipe multidisciplaire endocan comete

Équipe multidisciplinaire ENDOCAN-COMETE du CHU de Bordeaux

Équipe du CRMR Maladies Rares de la Surrénale du CHU de Bordeaux - Filière firendo

CHU DE BORDEAUX - Centre Hospitalier Universitaire Bordeaux
 Université de Bordeaux

FIRENDO - Filière Maladies Rares Endocriniennes

Centre adulte

Médecin coordonnateur : Pr Antoine Tabarin

Dr Marie-Laure Nunes ; Dr Amandine Ferriere
Dr Magalie Haissaguerre ; Dr Marie Puerto
Dr Virginie Grouthier ; Dr Marie Matamala

Centre pédiatrique

Médecin coordonnateur : Pr Pascal Barat

Dr Vanessa VAUTIER ; Dr Marine DELAGRANGE ; Dr Vanessa POCHELU

Missions

-Prise en charge diagnostique et thérapeutique des maladies rares de la surrénale
-RCP régionales et nationales mensuelles
-Transition / accompagnement personnalisé des adolescents et jeunes adultes 

Contacts 

Hôpital Haut-lévêque - bâtiment USN
secretariat.endocrinologie.hl@chu-bordeaux.fr

Recherche clinique - Tumeurs surrénaliennes

Recherche clinique dédiée aux tumeurs et cancers surrénaliens :

amandine.galioot@chu-bordeaux.fr;          dieynaba.djigo@chu-bordeaux.fr
Tél : 05 57 65 62 77 ; Fax : 05 57 65 65 29

Site du réseau national ENDOCAN-COMETE :
https://www.sfendocrino.org/comete-cancers-et-tumeurs-de-la-surrenale



INFORMATIONS PATIENTS - RESSOURCES : 

Pour les patients et leurs proches confrontés à des tumeurs surrénaliennes rares, comme les corticosurrénalomes, les phéochromocytomes ou les paragangliomes, il existe plusieurs associations et organisations nationales et internationales qui proposent des ressources éducatives, des réseaux de soutien et des outils pour mieux vivre avec ces pathologies rares. 
Ces ressources peuvent compléter l'accompagnement personnalisé proposé par le Centre ENDOCAN COMETE du CHU de Bordeaux, par la Ligue Contre le Cancer et par le site de l'INCA.

Let's Cure ACC - Association internationale dédiée aux patients atteints de corticosurrénalome.
Informations médicales vulgarisées
Témoignages de patients et familles
Projets de recherche sur le corticosurrénalome
https://letscureacc.com/fr/

Association Surrénales - Association française pour les personnes atteintes de maladies surrénaliennes, y compris les tumeurs rares.
Groupes d'échanges et forums de soutien
Documents pédagogiques et guides pratiques
https://www.surrenales.com

PheoPara Alliance - Organisation internationale pour les patients atteints de phéochromocytomes et paragangliomes.
Fiches d'information médicale
Ressources sur la génétique et le suivi médical
Réseaux de soutien pour patients et familles
 https://pheopara.org

FIRENDO Surrénales - Filière nationale de santé pour les maladies endocriniennes rares, incluant les pathologies surrénaliennes.
Centres experts et recommandations médicales
Parcours de soins coordonnés
 https://surrenales.aphp.fr

Ligue contre le cancer - Comité 33
Informations et prévention
Soutien psychologique et accompagnement social
 https://www.ligue-cancer33.fr

Réseau régional de cancérologie Nouvelle-Aquitaine
Parcours régionaux de prise en charge du cancer
Ressources pour les patients et leurs proches
 https://onco-nouvelle-aquitaine.fr
http://www.canceraquitaine.org/présentation

 programme d'éducation thérapeutique 

dédié aux patients atteints d'insuffisance surrénalienne chronique, notamment ceux traités par Lysodren.

Objectifs du programme :

-Comprendre la pathologie et le traitement
-Gérer au quotidien l'insuffisance surrénalienne
-Prévenir les complications et améliorer la qualité de vie
-Développer l'autonomie dans le suivi thérapeutique

Encadrées par des professionnels de santé spécialisés, ces séances permettent aux patients et à leurs proches de mieux gérer l'insuffisance surrénalienne au quotidien.

En savoir plus sur le programme d'éducation thérapeutique - CHU Bordeaux


Livret national patients expliquant le traitement par LYSODREN


  • Livret national patients -traitement LYSODREN à venir
    Télécharger le document (PDF - 1Mo)