Le centre de référence
Son objectif est d’allier les compétences pour :
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- permettre de diagnostiquer les maladies grâce aux techniques les plus performantes,
- optimiser la prise en charge en favorisant la coordination des intervenants de proximité,
- accompagner et soutenir la personne malade et ses proches,
- organiser la surveillance et le dépistage des complications,
- informer et former les professionnels de santé,
- permettre l’accès aux thérapeutiques disponibles,
- développer et participer à la recherche clinique et thérapeutique,
- assurer un conseil génétique et l’accès au diagnostic prénatal.
Il accueille les enfants, adultes ou familles concernés par les maladies neuromusculaires.
Ce centre associe 3 CHU reconnus pour leur expertise :
CHU de Bordeaux,
CHU de Montpellier-Nîmes,
CHU de Toulouse.
Adresses utiles
AFM – Service régional AquitaineDirecteur : Françoise COHEN - Secrétaire : Evelyne GIL
12, avenue Neil Armstrong - Parc d’activités Kennedy III - 33700 Mérignac
Tél. 05 57 92 39 50 - Fax : 05 57 92 39 60 -
AFM – Service régional Poitou-Charentes
Directeur : Bernadette BERTHOLET
27 rue Henri Sellier - 79000 NIORT
Tél. 05 49 73 63 50 - Fax : 05 49 73 42 13 -
Des délégations sont présentes dans les départements
Nos coordonnées
Adultes> Tripode
Tél. 05 57 82 13 80 - Fax. 05 57 82 13 81
Enfants
> Hôpital des Enfants
Tél. 05 57 82 02 34 - Fax. 05 56 79 60 54
Pour en savoir plus
> www.afm-france.org
> www.orpha.net
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Centre de référence des maladies neuromusculaires
adultes & enfants
Informations sur le centre de référence, la maladie...