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Objectif : permettre un échange privilégié entre patients/familles de patients et soignants (médecins, IDE, PRC, psychologues) dans un autre lieu que l'hôpital.

Cet évènement est aussi l'occasion de mettre les patients en relation avec les associations de patients, d'informer les patients/familles de patients sur les pathologies rythmiques héréditaires, de répondre aux patients /familles de patients sur leurs questions autour de la vie quotidienne et de permettre aux patients/familles de patients de se rencontrer et d'échanger sur leur vécu.

Témoignage de Mme F., 50 ans, symptomatique diagnostiquée en 2012, mère d'une jeune femme de 20 ans, porteuse de la même pathologie : 

"Personne ne s'est rendu compte de ma maladie. Lorsque ma fille avait 15 ans elle a eu plusieurs malaises ; c'est un cardiologue du CHU de Bordeaux, qui a diagnostiqué qu'elle était porteuse de la même maladie que moi. Ce fût un traumatisme pour toute la famille. Depuis, elle a un défibrillateur implantable qu'elle appelle son ange gardien."

"J'ai participé à la 1ère journée d'information des patients en mars 2019 car c'est important de s'informer. cela nous a beaucoup rassuré sur l'avenir de notre fille. Nous avons rencontré des jeunes patients qui ont traversé les mêmes épreuves et qui, malgré leur pathologie, ont eu leur permis de conduire, obtenu un crédit pour acheter un logement etc. Ma fille se documente beaucoup sur les nouvelles techniques d'implantation et je sais qu'elle pourra échanger à ce sujet lors de la prochaine journée à laquelle nous participerons également."

Au programme :

Journée réservée aux patients, familles, associations

information 25/05/2021