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VOS DROITS - VOTRE CONSENTEMENT
Lors de votre venue au CHU de Bordeaux, une plaquette d'informations vous sera remise afin de vous expliquer :
- pourquoi votre consentement est important pour faire avancer la recherche
- vos droits
Le CHU de Bordeaux a édité un consentement / formulaire de non-opposition qui demande votre accord pour l'utilisation éventuelle :
- de données en rapport avec votre état de santé, votre maladie, vos résultats d'examens biologiques et d'imagerie médicale, ou encore vos traitements, vos interventions
- des « surplus biologiques », c'est-à-dire ce qui reste des prélèvements biologiques (prise de sang, recueil d'urines, biopsies,), une fois que toutes les analyses nécessaires à votre diagnostic et à votre traitement ont été mises en œuvre.
- de photographies éventuelles.
- pourquoi votre consentement est important pour faire avancer la recherche
- vos droits
Le CHU de Bordeaux a édité un consentement / formulaire de non-opposition qui demande votre accord pour l'utilisation éventuelle :
- de données en rapport avec votre état de santé, votre maladie, vos résultats d'examens biologiques et d'imagerie médicale, ou encore vos traitements, vos interventions
- des « surplus biologiques », c'est-à-dire ce qui reste des prélèvements biologiques (prise de sang, recueil d'urines, biopsies,), une fois que toutes les analyses nécessaires à votre diagnostic et à votre traitement ont été mises en œuvre.
- de photographies éventuelles.
L'utilisation pour la recherche de vos « surplus biologiques » (échantillons) et de vos données se fait dans le strict respect des règlementations et des exigences scientifiques et éthiques. Elle est organisée, conformément à la loi, pour garantir leur confidentialité (anonymisation de vos échantillons) et le respect de votre vie privée. Elle n'a pas de rapport avec votre prise en charge et ne l'influence pas.
Vous êtes libre de refuser que vos données ou vos surplus biologiques, soient utilisées à ces fins.
Vous serez également libre de changer d'avis et de mettre fin à tout moment à leur utilisation dans ce cadre, sans avoir de justification à fournir.Votre demande d'exercice des droits est à adresser directement aux personnes qui vous ont pris en charge ou auprès du Délégué à la Protection des Données du CHU de Bordeaux (courriel : mesdonneespersonnelles@chu-bordeaux.fr).
CONCERNANT L'UTILISATION DES RESSOURCES BIOLOGIQUES
Une
fois vos examens réalisés, les prélèvements sanguins ou tissulaires ne
sont pas toujours utilisés en totalité et génèrent des surplus.
Habituellement, ces surplus sont détruits par incinération. Or, ces surplus biologiques peuvent être utiles en recherche et permettent d'obtenir des résultats importants pour l'amélioration des soins, le développement de thérapeutiques innovantes, le déploiement des thérapeutiques personnalisées ou encore la mise au point d'outils diagnostiques plus performants.
Ces prélèvements pourront être utilisés pour des recherches effectuées en partenariat avec un ou plusieurs organismes, publics ou privés, en France ou à l'étranger.
Les prélèvements ne peuvent faire l'objet d'aucune transaction commerciale. La loi stipule que « le corps humain ou des portions du corps humain ne peuvent pas être vendus » (le « principe de non patrimonialité du corps humain », selon les articles 16-1 et 16-6 du code civil, a été introduit par la première loi de bioéthique). Ainsi, conformément à la loi, les prélèvements ne pourront pas être cédés à titre commercial ni donner lieu à une rémunération à votre bénéfice.
Habituellement, ces surplus sont détruits par incinération. Or, ces surplus biologiques peuvent être utiles en recherche et permettent d'obtenir des résultats importants pour l'amélioration des soins, le développement de thérapeutiques innovantes, le déploiement des thérapeutiques personnalisées ou encore la mise au point d'outils diagnostiques plus performants.
Ces prélèvements pourront être utilisés pour des recherches effectuées en partenariat avec un ou plusieurs organismes, publics ou privés, en France ou à l'étranger.
Les prélèvements ne peuvent faire l'objet d'aucune transaction commerciale. La loi stipule que « le corps humain ou des portions du corps humain ne peuvent pas être vendus » (le « principe de non patrimonialité du corps humain », selon les articles 16-1 et 16-6 du code civil, a été introduit par la première loi de bioéthique). Ainsi, conformément à la loi, les prélèvements ne pourront pas être cédés à titre commercial ni donner lieu à une rémunération à votre bénéfice.
Des recherches génétiques peuvent être réalisées de manière anonyme donc sans que les résultats ne permettent d'identifier votre personne ou votre famille.
Dans le cadre de soins courants, des analyses génétiques sont réalisées afin de mieux guider les traitements.
Dans le cadre de la recherche biomédicale, les analyses génétiques visent à mieux comprendre le développement de la maladie, à identifier des facteurs pronostics ou encore à identifier de nouvelles possibilités de traitement.
Les analyses génétiques sont de deux types :
- Les analyses génétiques portant sur votre patrimoine génétique, on parle d'analyses constitutionnelles.
-
Les analyses génétiques portant sur les cellules malades (notamment les
cellules tumorales). On parle d'analyse somatique : la nature même de
ce type d'études ne permet en aucun cas de vous identifier car elles
portent sur la génétique de votre maladie.
Si vous donnez votre accord, vos échantillons pourront être distribués à des équipes de recherche dont le sujet de recherche est en lien avec votre maladie. Vos échantillons seront alors anonymisés avant leur distribution.
Exemple d'étiquette collée sur les tubes envoyés aux équipes de recherche
Seul
le personnel du CRB-Cancer et les référents des collections (Attachés
de recherche Clinique, Cliniciens, Pathologistes) pourront savoir quel
échantillon vous correspond
Le personnel est soumis au secret professionnel et signe un engagement de confidentialité.
DES EXEMPLES CONCRETS : l'utilisation des échantillons biologiques du crb-cancer par les équipes du BRIC (Laboratoires de Recherche en Oncologie de Bordeaux).
F La Newsletter #1 rédigée en collaboration avec le BRIC, l'institut Bergonié et le CRB-Cancer, vous présente des travaux scientifiques réalisés par les équipes de recherche avec les échantillons biologiques du CRB-Cancer.
Vous voulez en savoir plus ?
- Pour savoir ce que devient votre biopsie ou pièce opératoire ?- Pour savoir, pourquoi votre consentement est essentiel pour faire avancer la recherche ?
Vous pouvez visionner la rencontre entre chercheurs, médecins, patients et publics (événement du 12/10/2017).