Centre de Référence des Cardiomyopathies Héréditaires et rares

- les patients atteints de cardiomyopathies hypertrophiques dont les plus fréquentes sont d'origine génétique, sarcomériques (1/500 naissance dans la population générale) ou secondaire à une amylose, une maladie de Fabry ou d'autres causes plus rares.
- les patients atteints de non-compaction du ventricule gauche ou de cardiomyopathie dilatée familiale.

Centre de Référence labellisé en 2023 dans le domaine des cardiomyopathies héréditaires ou rares, il fait partie de la filière de santé nationale Cardiogen, et est sous la responsabilité du Pr Patricia Réant.

Les patients sont généralement reçus en consultation ou en hospitalisation de jour par les médecins référents : le Pr Patricia Réant,  le Dr Amélie Reynaud, le Dr Pauline Delhommeau, le Dr Laura Geneste (cardiologues) ainsi que le Pr Caroline Rooryck-Thambo (généticienne).

 - En faisant bénéficier tous les patients atteints de ce type de pathologies d'une prise en charge optimale sur l'ensemble du territoire en lien avec le cardiologue régulier, grâce notamment à la formation continue du corps médical et paramédical.

- Apporter une vision experte et globale sur leur situation au moins ponctuellement ou d'assurer le suivi cardiologique régulier des patients qui le souhaitent.
 - En garantissant une information médicale claire aux patients ainsi qu'aux professionnels de santé qui seront amenés à les prendre en charge.
 - Favoriser le dépistage génétique/familial, en s'assurant que ce dernier puisse être réalisé de façon éclairée et que les données de biologie moléculaire (résultats des tests génétiques) soient mises à disposition des patients, de leurs familles et des personnels soignants.
 - En mettant en place ou en participant à des études visant à améliorer la compréhension et les stratégies thérapeutiques dans ces pathologies.
- Par de l'information l'organisation d'ateliers d'éducation thérapeutique pour améliorer le quotidien du patient dans le cadre de sa pathologie. Ces ateliers sont ouverts aux patients et à leur famille
- Par la possibilité d'un soutien psychologique personnalisé.

Localisé à l'hôpital cardiologique du Haut-Lévêque, il bénéficie des ressources du service du Pr Stéphane Lafitte (cardiologue) et du Pr Louis Labrousse (chirurgien cardiaque) : consultations, échocardiographies, hospitalisations conventionnelles (4ème Ouest, 4ème Est, 5ème Ouest et 5ème Est) et hospitalisations de jour (rez-de-chaussée de l'hôpital).

L'activité de recherche sur les cardiomyopathies est réalisée en lien avec le CIC cardiovasculaire et de l'IHU LIRYC sur deux sites :

- l'hôpital Haut-Lévêque pour la recherche clinique,

- l'hôpital Xavier Arnozan pour la recherche fondamentale et pré-clinique

DEMANDES D'AVIS CARDIOMYOPATHIES (+/- demande de prise en charge)

Depuis le 04/11/2024, les correspondants médicaux extérieurs au CHU, auront la possibilité d'effectuer leurs demandes d'avis sur dossier pour une cardiomyopathie auprès du Centre de Référence des Cardiomyopathies Héréditaires ou rares sur la plateforme de télé-expertise :

Vous devrez créer votre compte afin de déposer vos futures demandes. La validation de votre compte prend quelques heures. 

https://www.chu-bordeaux.fr/professionnels-recherche/teleexpertise-ou-avis-specialise/