Expertise nationale dans les cancers et tumeurs rares de la surrénale

Le réseau national ENDOCAN-COMETE est dédié aux tumeurs malignes et rares de la glande surrénale, comme :

• les tumeurs surrénaliennes suspectes de malignité

• les carcinomes corticosurrénaliens (corticosurrénalomes)

• les phéochromocytomes et paragangliomes métastatiques

Le CHU de Bordeaux est reconnu pour son expertise nationale et régionale dans le diagnostic et la prise en charge des cancers surrénaliens rares, en lien avec le réseau ENDOCAN-COMETE.

Expertise diagnostique et prise en charge multidisciplinaire

Le CHU de Bordeaux dispose d'un plateau technique expert pour :

• Le diagnostic spécialisé des tumeurs de la surrénale

• L'évaluation hormonale experte

• L'imagerie spécialisée surrénalienne

• L'accès aux différents TEPscan à visée diagnostique et théranostique :

  • TEP FDG

  • TEP DOTATOC

  • TEP F-DOPA

• La chirurgie experte des tumeurs surrénaliennes rares, avec une équipe anesthésique habituée aux spécificités de ces pathologies

• Les consultations d'oncogénétique (NEM1 ; NEM2 ; SDH ; VHL ; NF1)

• Les RCP régionales et nationales ENDOCAN-COMETE (Figure 5)

• Les RCP du réseau FIRENDO-CRMR Maladies Rares de la Surrénale (Figure 6)

Équipe du CRMR Maladies Rares de la Surrénale du CHU de Bordeaux - Filière firendo

CHU DE BORDEAUX - Centre Hospitalier Universitaire Bordeaux
Université de Bordeaux

FIRENDO - Filière Maladies Rares Endocriniennes

Centre adulte

Médecin coordonnateur : Pr Antoine Tabarin

Dr Marie-Laure Nunes
Dr Amandine Ferriere
Dr Magalie Haissaguerre
Dr Marie Puerto
Dr Virginie Grouthier

Centre pédiatrique

Médecin coordonnateur : Pr Pascal Barat

Dr Vanessa VAUTIER
Dr Marine DELAGRANGE
Dr Vanessa POCHELU

Missions

Prise en charge diagnostique et thérapeutique des maladies rares de la surrénale
RCP régionales et nationales mensuelles
Transition / accompagnement personnalisé des adolescents et jeunes adultes 

Contacts 

Hôpital Haut-lévêque - bâtiment USN
secretariat.endocrinologie.hl@chu-bordeaux.fr 

Patients et médecins : comment obtenir un avis rapide ?

Pour les patients présentant une tumeur surrénalienne atypique ou suspecte de malignité, le CHU de Bordeaux propose :

• Un second avis rapide

• Une orientation prioritaire dans le cadre du réseau ENDOCAN-COMETE

Médecins référents

Dr Magalie Haissaguerre
Dr Marie Puerto
Pr Antoine Tabarin

📞 Contact direct - ENDOCAN-COMETE CHU Bordeaux

Email secrétariat : secretariat.endocrinologie.hl@chu-bordeaux.fr
Email inscription RCP : 3c-sud@chu-bordeaux.fr
➡ Merci de préciser dans l'objet : « avis ENDOCAN COMETE »

Téléphones :
Secrétariat : 05 57 65 60 78
Service : 05 57 65 65 27
Fax : 05 57 65 65 27

Adresse postale :
CHU de Bordeaux - Service d'Endocrinologie et d'Oncologie Endocrinienne
Hôpital Haut-Lévêque - Bâtiment USN
1 Avenue Magellan
33600 Pessac

Compétences du Centre ENDOCAN-COMETE

• Expertise reconnue au niveau national et régional

• Accès aux protocoles nationaux, études cliniques et essais de phase I pour les cancers surrénaliens

• Collaboration étroite avec les autres centres ENDOCAN-COMETE

• Parcours patient simplifié et avis rapide

• Plateaux techniques d'excellence en :

  • endocrinologie

  • oncologie endocrinienne

  • imagerie spécialisée

  • anatomopathologie

  • chirurgie experte

  • radiologie interventionnelle

  • biologie moléculaire

  • génétique

Inscription RCP régionale ou nationale ENDOCAN-COMETE :
3c-sud@chu-bordeaux.fr

Recherche clinique - Tumeurs surrénaliennes

Recherche clinique dédiée aux cancers surrénaliens :

amandine.galioot@chu-bordeaux.fr
dieynaba.djigo@chu-bordeaux.fr
Tél : 05 57 65 62 77
Fax : 05 57 65 65 29

Site du réseau national ENDOCAN-COMETE :
https://www.sfendocrino.org/comete-cancers-et-tumeurs-de-la-surrenale/

Ressources utiles pour les patients atteints de tumeurs surrénaliennes rares

Des documents spécifiques sont accessibles pour les patients atteints de :

• corticosurrénalome (ACC)

• phéochromocytomes

• paragangliomes métastatiques

Le réseau ENDOCAN-COMETE a mis à jour en 2025/2026 le livret expliquant le traitement par Lysodren (Figure 7), disponible sur le site internet du réseau.

Figure 7 : Livret local (CHU Bordeaux) et national (ENDOCAN-COMETE) sur le traitement par Lysodren.

Associations et organisations recommandées

Let's Cure ACC

Association internationale dédiée aux patients atteints de corticosurrénalome
Informations médicales vulgarisées
Témoignages
Projets de recherche
https://letscureacc.com/fr/

Association Surrénales

Association française pour les maladies surrénaliennes
Groupes d'échanges
Documents pédagogiques
https://www.surrenales.com

PheoPara Alliance

Organisation internationale dédiée aux phéochromocytomes et paragangliomes
Ressources génétiques et médicales
https://pheopara.org

FIRENDO

Filière nationale de santé pour les maladies endocriniennes rares
https://surrenales.aphp.fr

Ligue contre le cancer - Comité 33

Soutien psychologique et accompagnement
https://www.ligue-cancer33.fr

Réseau régional de cancérologie Nouvelle-Aquitaine

Parcours régionaux de prise en charge
https://onco-nouvelle-aquitaine.fr
http://www.canceraquitaine.org/présentation

Programme d'Éducation Thérapeutique (ETP) - Insuffisance surrénalienne

Le Centre ENDOCAN-COMETE propose un programme d'éducation thérapeutique dédié aux patients atteints d'insuffisance surrénalienne chronique, notamment ceux traités par Lysodren (Figure 8).

Contact : secretariat.endocrinologie.hl@chu-bordeaux.fr

Objectifs du programme

• Comprendre la pathologie et le traitement

• Gérer l'insuffisance surrénalienne au quotidien

• Prévenir les complications

• Améliorer la qualité de vie

• Développer l'autonomie thérapeutique

Encadrées par des professionnels spécialisés, ces séances permettent aux patients et à leurs proches de mieux comprendre la maladie et d'adopter des pratiques sûres et efficaces.

information janvier 2026