La SEP à début pédiatrique

La sclérose en plaques à début pédiatrique est une maladie rare, avec une trentaine de nouveaux cas diagnostiqués par an en France.

On estime que 3 à 10% des personnes atteintes de SEP en France ont moins de 18 ans, et que 0.2 à 0.4 % ont moins de 10 ans.

Un suivi en Centre de Référence ou de Compétences est recommandé :

http://brain-team.fr/les-membres/les-reseaux-de-competences/

Il existe un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) rédigé en mars 2019 : PNDS

Vous pourrez trouver des ressources d'appui sur le site BRAIN-TEAM (Filière Nationale de Santé Maladies rares du Système nerveux central) : BRAIN-TEAM.

Le CRC-SEP travaille en collaboration avec les neuropédiatres du CHU de Bordeaux dans l'accompagnement de ces jeunes patients et leurs familles, notamment par la mise en oeuvre de consultations de suivi d'annonce, d'éducation thérapeutique et de procédures passerelles lors du passage vers les secteurs adultes.

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les mécanismes de la maladie chez l'enfant

Comme chez l'adulte, on ignore encore les causes précises de la maladie, mais ce sont les mêmes facteurs environnementaux et de susceptibilité génétique qui sont suspectés.

la maladie évolue-t-elle différemment ?

Le diagnostic se fait de la même manière et selon les mêmes critères que chez l'adulte.

Dans la très grande majorité des cas la maladie évolue par poussées (forme récurrente-rémittente).

L'activité inflammatoire est en général plus importante que chez l'adulte, avec des poussées plus fréquentes, mais heureusement avec une récupération souvent meilleure.

Il ne faut pas négliger les symptômes invisibles tels que la fatigue ou les troubles cognitifs qui peuvent être particulièrement invalidants notamment en milieu scolaire, réclamant la mise en place d'aménagements.

quels traitements ?

Les poussées sont traitées par cures de corticoides comme chez l'adulte.

Il existe aujourd'hui des traitements de fond qui bénéficient d'une autorisation de mise sur le marché chez les patients de moins de 18 ans; il est très important de les utiliser le plus tôt possible pour limiter au mieux l'évolution de la maladie et le risque d'installation d'un handicap à terme.

Les données d'études les plus récentes montrent, qu'au-delà de traiter le plus précocément possible après le diagnostic, et compte-tenu de l'activité très inflammatoire chez ces jeunes patients, qu'il est de plus en plus recommandé d'utiliser des traitements à haute ou très haute efficacité.

Qu'appelle-t-on la SEP de l'enfant ? [PODCCAST YOUTUBE Rare à l'écoute, Dr Emmanuel CHEURET], Avril 2025 :