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CENTRE DE COMPETENCE DES CARDIOMYOPATHIES HYPERTROPHIQUES
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LE CENTRE DE COMPéTENCE DES CARDIOMYOPATHIES HéRéDITAIRES OU RARES prend en charge :


- les patients atteints de cardiomyopathies hypertrophiques dont les plus fréquentes sont d'origine génétique, sarcomériques (1/500 naissance dans la population générale) ou secondaire à une amylose, une maladie de Fabry ou d'autres causes plus rares.
- les patients atteints de non-compaction du ventricule gauche ou de cardiomyopathie dilatée familiale.

Centre de Compétence expert depuis 2008 dans le domaine des cardiomyopathies héréditaires ou rares, il fait partie de la filière de santé nationale Cardiogen, et est sous la responsabilité du Pr Patricia Réant.

Les patients sont généralement reçus en consultation ou en hospitalisation de jour par les médecins référents : le Pr Patricia Réant et/ou le Dr Amélie Reynaud (cardiologues) ainsi que le Pr Caroline Rooryck-Thambo (généticienne).

PATHOLOGIES TRAITéES ET ETUDIéES

 
  • Maladies de Fabry

  • Cardiomyopathies restrictives

  • Non-compactions du ventricule gauche
  • Cardiomyopathies dilatées héréditaires 
 

OBJECTIF

Son but est d'améliorer la prise en charge globale des patients en lien avec leur cardiologue régulier, de permettre le dépistage génétique/familial, d'apporter une vision experte et globale sur leur situation au moins ponctuellement ou d'assurer le suivi cardiologique régulier des patients qui le souhaitent.
Localisé à l'hôpital cardiologique du Haut-Lévêque, il bénéficie des ressources du service du Pr Stéphane Lafitte (cardiologue) et du Pr Louis Labrousse (chirurgien cardiaque) : consultations, échocardiographies, hospitalisations conventionnelles (4ème Ouest, 4ème Est, 5ème Ouest et 5ème Est) et hospitalisations de jour (rez-de-chaussée de l'hôpital).

NOTRE MISSION

Améliorer la prise en charge des patients atteints de cardiomyopathies héréditaires
 - en faisant bénéficier tous les patients atteints de ce type de pathologies d'une prise en charge optimale sur l'ensemble du territoire.
 - en garantissant une information médicale claire aux patients ainsi qu'aux professionnels de santé qui seront amenés à les prendre en charge.
 - en s'assurant que le dépistage familial est correctement réalisé et que les données de biologie moléculaire (résultats des tests génétiques) sont mises à disposition des patients, de leurs familles et des personnels soignants.
 - en mettant en place ou en participant à des études visant à améliorer la compréhension et les stratégies thérapeutiques dans ces pathologies.
- par de l'information et de l'éducation thérapeutique sur la maladie.
- par la possibilité d'un soutien psychologique personnalisé.

PRENDRE RENDEZ-VOUS

Numéro de téléphone : 05.57.65.65.18 ou 05.57.65.69.69 demander le poste 33430
Email: sec.umc.valves@chu-bordeaux.fr

L'activité de recherche sur les cardiomyopathies est réalisée en lien avec le CIC cardiovasculaire et de l'IHU LIRYC sur deux sites :
- l'hôpital Haut-Lévêque pour la recherche clinique,
- l'hôpital Xavier Arnozan pour la recherche fondamentale et pré-clinique


Retour en vidéo de la journée grand public du centre de référence : troubles du rythme et cardiomyopathie héréditaire