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Le Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM)
pédiatrique du CHU de Bordeaux est composé d'une équipe de soins
multidisciplinaire.
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MISSIONS DES PROFESSIONNELS
Les pédiatres, pneumo-pédiatres et gastro-pédiatre assurent un suivi médical personnalisé et régulier, et sont disponibles pour des conseils téléphoniques ou des consultations non-programmées, à la demande de votre médecin.
Les généticiens reçoivent les parents et les membres de leur famille, et proposent un conseil génétique pour comprendre la transmission de la maladie.
Les puéricultrices Coordonnatrices coordonnent les soins à l'hôpital et à domicile, accompagnent l'enfant et sa famille dans les traitements, favorisent et aident à l'acquisition de compétences dans les soins pour une plus grande autonomie (c'est l'éducation thérapeutique). Elles assurent l'information en milieu scolaire et extrascolaire.
La puéricultrice Attachée de Recherche Clinique ARC, accompagne les enfants et leurs parents lors de la réalisation des protocoles de recherche clinique.
Les masseurs-kinésithérapeutes : lors des consultations, elles font le point sur la prise en charge et le matériel utilisé puis réalisent un recueil de sécrétions pulmonaires pour analyse bactériologique, si besoin à l'aide d'un drainage bronchique. Elles proposent également des ateliers d'éducation thérapeutique. Elles interviennent au cours d'un programme de Réhabilitation Respiratoire et assurent le lien avec les collègues libéraux et le réseau de santé Aquirespi.
L'enseignante en activités physiques adaptées favorise la pratique sportive adaptée à chaque patient et prépare un projet individuel pour une mise en pratique dans le lieu de vie. Elle intervient sur le programme de réhabilitation respiratoire.
Les diététiciennes guident les parents dans l'alimentation de la naissance à l'adolescence, avec un rôle d'éducation et de conseils adaptés à chaque enfant et aux habitudes alimentaires de la famille.
La psychologue assure un accompagnement personnalisé (accueil, écoute et soutien) du patient et de son entourage en consultation ou lors des hospitalisations. Elle participe aux réunions de l'équipe. Elle est à la disposition de tous les membres de la famille (enfant, parents, grands-parents, fratrie).
L'assistante Sociale informe sur les droits liés à la maladie (assurance maladie, MDPH, emploi, etc.) et est présente pour écouter et accompagner dans les démarches.
Les enseignant(e)s aident les enfants à poursuivre leur scolarité, font le lien avec l'école, mettent en place les soutiens nécessaires lorsque c'est possible et ont un rôle de conseil dans l'orientation des élèves.
Les cadres de santé des services d'hospitalisation assurent le bon déroulement de l'hospitalisation.
La secrétaire fait le lien entre les patients et l'équipe, prépare les courriers, met à jour les dossiers et les archives.
Les généticiens reçoivent les parents et les membres de leur famille, et proposent un conseil génétique pour comprendre la transmission de la maladie.
Les puéricultrices Coordonnatrices coordonnent les soins à l'hôpital et à domicile, accompagnent l'enfant et sa famille dans les traitements, favorisent et aident à l'acquisition de compétences dans les soins pour une plus grande autonomie (c'est l'éducation thérapeutique). Elles assurent l'information en milieu scolaire et extrascolaire.
La puéricultrice Attachée de Recherche Clinique ARC, accompagne les enfants et leurs parents lors de la réalisation des protocoles de recherche clinique.
Les masseurs-kinésithérapeutes : lors des consultations, elles font le point sur la prise en charge et le matériel utilisé puis réalisent un recueil de sécrétions pulmonaires pour analyse bactériologique, si besoin à l'aide d'un drainage bronchique. Elles proposent également des ateliers d'éducation thérapeutique. Elles interviennent au cours d'un programme de Réhabilitation Respiratoire et assurent le lien avec les collègues libéraux et le réseau de santé Aquirespi.
L'enseignante en activités physiques adaptées favorise la pratique sportive adaptée à chaque patient et prépare un projet individuel pour une mise en pratique dans le lieu de vie. Elle intervient sur le programme de réhabilitation respiratoire.
Les diététiciennes guident les parents dans l'alimentation de la naissance à l'adolescence, avec un rôle d'éducation et de conseils adaptés à chaque enfant et aux habitudes alimentaires de la famille.
La psychologue assure un accompagnement personnalisé (accueil, écoute et soutien) du patient et de son entourage en consultation ou lors des hospitalisations. Elle participe aux réunions de l'équipe. Elle est à la disposition de tous les membres de la famille (enfant, parents, grands-parents, fratrie).
L'assistante Sociale informe sur les droits liés à la maladie (assurance maladie, MDPH, emploi, etc.) et est présente pour écouter et accompagner dans les démarches.
Les enseignant(e)s aident les enfants à poursuivre leur scolarité, font le lien avec l'école, mettent en place les soutiens nécessaires lorsque c'est possible et ont un rôle de conseil dans l'orientation des élèves.
Les cadres de santé des services d'hospitalisation assurent le bon déroulement de l'hospitalisation.
La secrétaire fait le lien entre les patients et l'équipe, prépare les courriers, met à jour les dossiers et les archives.
RECHERCHE
A cette activité clinique s'ajoutent des études développées au Centre de
Recherche de l'Hôpital des Enfants du CHU de Bordeaux (CEDRE), un des 5
centres français de référence européenne en matière de recherche sur la
mucoviscidose.
Un réseau ville-hôpital AQUI-MUCO, facilite, grâce à la télémédecine, l'intervention des professionnels de santé libéraux et assure la continuité des soins et un meilleur partage de l'information.
A cette activité clinique, s'ajoutent des études développées au Centre de Recherche de l'Hôpital des Enfants du CHU de Bordeaux (CIC-P), un des 7 centres français de référence européenne en matière de recherche sur la mucoviscidose.
Le CRCM pédiatrique de Bordeaux s'est inscrit dans un programme national d'amélioration de la qualité des soins, le programme PHARE, depuis octobre 2015.
> Plus d'informations sur le réseau ville hôpital
A cette activité clinique, s'ajoutent des études développées au Centre de Recherche de l'Hôpital des Enfants du CHU de Bordeaux (CIC-P), un des 7 centres français de référence européenne en matière de recherche sur la mucoviscidose.
Le CRCM pédiatrique de Bordeaux s'est inscrit dans un programme national d'amélioration de la qualité des soins, le programme PHARE, depuis octobre 2015.
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