Un accompagnement multidisciplinaire

Le centre de référence repose sur une équipe de médecins et de professionnels paramédicaux, spécialisée dans le diagnostic et la prise en charge des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, comme le lupus, la sclérodermie systémique ou la maladie de Gougerot-Sjögren. Selon les besoins, l'équipe complète son accompagnement par des compétences psychologiques, médico-sociales et éducatives.

Grâce à cette approche pluridisciplinaire, la prise en charge ne se limite pas aux seuls soins médicaux, mais intègre également d'autres dimensions de la maladie, telles que :

·         -Physiques : perception du corps, développement des compétences motrices

·      --Psychologiques : confiance en soi, capacité à interagir avec les autres

·       --Connaissances et modes de vie : activités physiques adaptées, nutrition, gestion du stress

Cette démarche globale vise à soutenir l'autonomie des patients et à améliorer leur qualité de vie au quotidien.

Le rôle d'un centre de référence

Les centres de référence maladies rares sont des structures hospitalières spécialisées, reconnues au niveau national, dont l'objectif est d'assurer une prise en charge adaptée et coordonnée des patients atteints de maladies rares ou en cours de diagnostic.

Tous les centres de référence du même type sont regroupés au sein d'une filière. Le centre de référence RESO Bordeaux est associé à la filière nationale de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (FAI2R). Le professeur Christophe Richez, chef du service de rhumatologie, coordonne les activités de cette filière pour garantir un suivi de qualité et un accès facilité à l'expertise sur tout le territoire.

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