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Syndrome Gilles de la Tourette, une prise en charge spécifique au CHU de Bordeaux

Le syndrome Gilles de la Tourette (SGT), de quoi s'agit-il ?
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Le   SGT   est   un   trouble   neuropsychiatrique neuro-développemental   touchant essentiellement les enfants et les adolescents. Il se caractérise par la présence de tics chroniques moteurs et/ou vocaux. Les tics sont souvent très invalidants et affectent le fonctionnement  familial,  social,  scolaire  et/ou  psychologique  de  l'enfant  et  de  sa  famille.  Il  existe  fréquemment  des  comorbidités  (syndrome  d'hyperactivité  avec  
troubles de l'attention, troubles obsessionnel-compulsifs).

L'éducation thérapeutique, comment ça se passe ?

L'équipe pluridisciplinaire du centre de compétence SGT propose aux jeunes patients et à leurs familles, après  un  entretien  individuel,  de  venir  participer  à  des ateliers collectifs « enfants » et « parents » sur le temps  des  vacances  scolaires,  ciblant  les  thèmes suivants :
- Le vécu de la maladie
- La gestion des émotions
- La compréhension du syndrome et des troubles associés

La connaissance des traitements médicamenteux et des prises en charge thérapeutiques. Créé  en  2013  et  renouvelé  par  l'ARS  en  2017, ce programme répond aux besoins des patients et de leurs familles en lien avec le vécu de cette pathologie à forte stigmatisation sociale. L'équipe a créé des activités d'animation innovantes où différents outils ont été mis en place, tels que des supports ludiques  d'animation,  des  posters  et  des  flyers d'information (que vous pouvez retrouver sur le site internet du CHU).
Ce  programme  exclusif  en  France, s'appuie sur des collaborations interdisciplinaires et inter-établissements  :  association  les  Blouses  Roses, hôpital Charles Perrens, pédopsychiatres en libéral, médecine scolaire et enseignants.

« Grâce au programme d'éducation thérapeutique, je suis plus fort que mes TICS »


Information journal Passerelles Avril 2018