Syndrome Gilles de la Tourette, une prise en charge spécifique au CHU de Bordeaux
Le syndrome Gilles de la Tourette (SGT), de quoi s'agit-il ?
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Le SGT est un trouble neuropsychiatrique
neuro-développemental touchant essentiellement les enfants et les
adolescents. Il se caractérise par la présence de tics chroniques
moteurs et/ou vocaux. Les tics sont souvent très invalidants et
affectent le fonctionnement familial, social, scolaire et/ou
psychologique de l'enfant et de sa famille. Il existe
fréquemment des comorbidités (syndrome d'hyperactivité avec
troubles de l'attention, troubles obsessionnel-compulsifs).
troubles de l'attention, troubles obsessionnel-compulsifs).
L'éducation thérapeutique, comment ça se passe ?
L'équipe pluridisciplinaire du centre de compétence SGT propose aux jeunes patients et à leurs familles, après un entretien individuel, de venir participer à des ateliers collectifs « enfants » et « parents » sur le temps des vacances scolaires, ciblant les thèmes suivants :
- Le vécu de la maladie
- La gestion des émotions
- La compréhension du syndrome et des troubles associés
La connaissance des traitements médicamenteux et des prises en charge thérapeutiques. Créé en 2013 et renouvelé par l'ARS en 2017, ce programme répond aux besoins des patients et de leurs familles en lien avec le vécu de cette pathologie à forte stigmatisation sociale. L'équipe a créé des activités d'animation innovantes où différents outils ont été mis en place, tels que des supports ludiques d'animation, des posters et des flyers d'information (que vous pouvez retrouver sur le site internet du CHU).
Ce programme exclusif en France, s'appuie sur des collaborations interdisciplinaires et inter-établissements : association les Blouses Roses, hôpital Charles Perrens, pédopsychiatres en libéral, médecine scolaire et enseignants.
Information journal Passerelles Avril 2018
- Le vécu de la maladie
- La gestion des émotions
- La compréhension du syndrome et des troubles associés
La connaissance des traitements médicamenteux et des prises en charge thérapeutiques. Créé en 2013 et renouvelé par l'ARS en 2017, ce programme répond aux besoins des patients et de leurs familles en lien avec le vécu de cette pathologie à forte stigmatisation sociale. L'équipe a créé des activités d'animation innovantes où différents outils ont été mis en place, tels que des supports ludiques d'animation, des posters et des flyers d'information (que vous pouvez retrouver sur le site internet du CHU).
Ce programme exclusif en France, s'appuie sur des collaborations interdisciplinaires et inter-établissements : association les Blouses Roses, hôpital Charles Perrens, pédopsychiatres en libéral, médecine scolaire et enseignants.
« Grâce au programme d'éducation thérapeutique, je suis plus fort que mes TICS »
Information journal Passerelles Avril 2018