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Journée mondiale de la Sclérodermie : une rencontre entre patients et soignants au CHU de Bordeaux
Le CHU de Bordeaux a célébré la Journée mondiale de la Sclérodermie en organisant un évènement spécial dédié à cette maladie auto-immune complexe. Cette matinée, qui s'est tenue le vendredi 30 Juin 2023 au sein du service Rhumatologie du GH Pellegrin, vise à rassembler les patients et les professionnels de santé pour partager des connaissances, promouvoir la sensibilisation à la maladie et offrir un espace de soutien mutuel.
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Photo de l'équipe médicale
LA SCLÉRODERMIE
Maladie rare et souvent méconnue, la sclérodermie peut aboutir à des formes graves. Les premiers symptômes apparaissent souvent à travers un phénomène de Raynaud (rétrécissement des vaisseaux des doigts au contact du froid) et un changement de couleurs du bout des doigts (blanc/bleu/rouge). Le Pr. Marie Elise Truchetet, experte en sclérodermie et exerçant au Service Rhumatologie du GH Pellegrin, explique en ce sens que « le diagnostic initial d'alerte est vraiment donné par le médecin généraliste : c'est le maillon sur lequel nous nous appuyons le plus, et il est donc important de les sensibiliser à cette pathologie ».
En outre, le dépistage de la sclérodermie s'effectue en deux temps : une capillaroscopie et une prise de sang pour détecter la présence d'auto-anticorps.
Une fois la sclérodermie détectée, un protocole strict se met en place : c'est une maladie qui doit faire l'objet d'une surveillance a minima annuelle et avec des examens pour prévenir l'apparition de symptômes sévères au niveau du cœur, des poumons, etc.
EN CHIFFRES
Cette maladie rare concerne plus de 12 000 patients en France, avec une grande majorité de femmes.
Au CHU de Bordeaux, de nombreux patients sont pris en charge chaque année au titre de cette pathologie. L'établissement, labellisé en 2017, est d'ailleurs reconnu en tant que centre de référence des maladies auto-immunes systémiques rares.
LE DÉROULÉ DE LA JOURNÉE
participants à la matinée d'échanges
Dans un premier temps a eu lieu la présentation multidisciplinaire d'une main sclérodermique : les participants ont eu l'opportunité de comprendre les différents aspects de cette maladie rare et de témoigner de la complexité de ses manifestations physiques. Grâce à une approche pluridisciplinaire, les professionnels experts de cette spécialité se sont réunis pour apporter leur éclairage et partager leurs connaissances.
Les participants ont ensuite été invités à participer à des ateliers thématiques abordant des sujets clés : côté rhumatologie, l'atelier s'est articulé autour de questions - réponses sur la maladie à travers des cas pratiques et des propositions de réponses sous forme de photographies ou d'imprimés pour faciliter l'échange.
atelier rhumatologie atelier kinésithérapie atelier ergothérapie
L'ergothérapeute quant à elle, échange avec les patients sur les méthodes et astuces pour améliorer le quotidien : port de gants pour éviter le froid, utilisation d'accessoires spécifiques pour fluidifier les tâches quotidiennes, conseils d'équipements vestimentaires, etc. Le but premier étant de pouvoir continuer au mieux les activités quotidiennes malgré la sclérodermie, et/ou savoir adapter ses pratiques.
Enfin, la kinésithérapeute met en lumière les gestes pour soulager le patient, améliorer son autonomie. Elle valorise également l'auto-rééducation.
Outre ces activités enrichissantes, c'est également une occasion précieuse de rencontre et d'échanges entre les patients et les soignants.
LA RECHERCHE
La sclérodermie est une maladie débilitante pour laquelle il n'existe malheureusement aucun traitement curatif à ce jour. Les chercheurs et les cliniciens du CHU de Bordeaux s'investissent activement dans la recherche sur ce sujet : ainsi, le Professeur Marie Elise Truchetet développe depuis 2011 une étude pour prévenir l'apparition de la maladie.
Un protocole extrêmement innovant a été mis en place au sein du service pour cibler les patients en phase précoce de la maladie et leur proposer un traitement expérimental préventif.
Les premiers essais sur les patients identifiés comme très à risque de développer une sclérodermie ont pu débuter en fin d'année 2022.
Les progrès de la recherche clinique offrent de l'espoir quant au développement de traitements plus efficaces pour ralentir voire empêcher la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie des patients.
informations juillet 2023