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28 février 2026 - Journée internationale des maladies rares : le CHU de Bordeaux, acteur majeur de la prise en charge des maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, le CHU de Bordeaux réaffirme son engagement de longue date dans la prise en charge de ces pathologies complexes. Fort de plus de 20 ans d'implication dans les plans nationaux maladies rares, l'établissement a bâti une organisation experte, coordonnée et transversale, entièrement tournée vers les patients de Nouvelle-Aquitaine.
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Un défi de santé publique à l'échelle collective
Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. Pourtant, leur nombre et leur diversité en font un enjeu de santé publique considérable :• 3 millions de personnes concernées en France
• Plus de 7 000 maladies identifiées
• 25 % des patients en errance diagnostique pendant plus de 5 ans
• Plus de 32 000 patients pris en charge pour une maladie rare au CHU de Bordeaux en 2025
Ces pathologies exigent une expertise pointue, un suivi pluridisciplinaire et des parcours de soins coordonnés pour réduire l'errance diagnostique et améliorer la qualité de vie des patients.
Au CHU de Bordeaux : une fédération dédiée pour un pilotage coordonné au service des patients
La Fédération Maladies Rares du CHU de Bordeaux assure le pilotage de l'ensemble des centres maladies rares de l'établissement. Sa mission : partager les informations, mutualiser les ressources et conduire des actions transversales, notamment à travers la Plateforme d'Expertise Maladies Rares BexMaRa.Le CHU de Bordeaux compte aujourd'hui 83 centres dédiés aux maladies rares :
• 25 centres de référence maladies rares
• 3 centres de ressources et de compétences
• 55 centres de compétences
Les patients bénéficient d'une prise en charge pluridisciplinaire associant médecins spécialistes, généticiens, professionnels paramédicaux, psychologues, équipes médico-sociales et chercheurs. Cette organisation permet d'assurer un parcours de soins coordonné et expert, de développer l'expertise diagnostique et thérapeutique, de soutenir la recherche et l'innovation, et d'organiser la transition enfants-adultes ainsi que les programmes d'éducation thérapeutique (ETP).
L'établissement couvre l'ensemble des 23 filières de santé maladies rares nationales, dans des domaines aussi variés que les maladies cardiaques, osseuses, métaboliques ou neurologiques. En 2025, le CHU de Bordeaux devient par ailleurs porteur de la filière FAI²R, dédiée aux maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares — une reconnaissance supplémentaire de son niveau d'excellence.
Une journée tournée vers les patients et leurs représentants
À l'occasion de cette journée, la Plateforme BexMaRa organise un temps d'échanges vendredi 27 février avec les associations de patients à l'Institut des Métiers de la Santé (hôpital Xavier-Arnozan). Cet événement vise à renforcer les liens entre professionnels et associations, à partager les actualités des centres maladies rares et à valoriser la place des patients partenaires dans la construction de l'offre de soins.AU PROGRAMME
À travers cette organisation structurée, experte et transversale, le CHU de Bordeaux confirme son rôle central dans la prise en charge des maladies rares en Nouvelle-Aquitaine et son engagement constant en faveur d'un accès équitable à une médecine hautement spécialisée.
Le 26.02.2026