28 janvier : Journée internationale des maladies rares 2021 #YESWENAME

La Journée Internationale des Maladies Rares

Cette initiative s'inscrit dans le contexte de la Journée qui a lieu chaque année le dernier jour de février. Elle est impulsée par Eurordis (alliance européenne non gouvernementale de 765 associations de malades dans 69 pays). Elle a pour objectif de sensibiliser le grand public aux enjeux des maladies rares.
La première Journée Internationale des Maladies Rares a eu lieu en 2008 en Europe. Elle est depuis cette date relayée par de nombreux acteurs sensibles à cette cause dans plus de 94 pays dans le monde : les professionnels de santé, les associations de patients, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels..

Dimanche 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale dans 16 villes en métropole et en Outre-mer : Amiens, Basse-Terre (Guadeloupe), Bordeaux,  Clermont-Ferrand, Dijon, Fort de France (Martinique), La Baule, Lille, Nancy, Nice, Orléans, Rennes, Rouen, Saint-Denis de La Réunion, Schoelcher (Martinique), Strasbourg, Toulouse.

Dans le cadre de l‘édition 2021 de la journée internationale des maladies rares, la filière AnDDI-Rares propose deux ciné-débats gratuits, 100% digitaux.
L'objectif est d'inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante autour du film tiré de la pièce de théâtre "Le Tiroir - La Vie cachée" (25 min).

Un débat en ligne sera ensuite prévu avec des médecins, des représentants d'associations de patients, les filières de soins nationales et une partie de l'équipe du film.

information février 2021