Le Centre National de Référence des Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares de l’Est et du Sud-Ouest (RESO)

La difficulté pour les patients atteints de SGS réside particulièrement dans la multiplicité des consultations auprès des différents spécialistes impliqués dans la prise en charge de ces patients. L'absence de traitement systémique efficace sur l'ensemble des symptômes invalidants (sécheresses buccale, ophtalmique et gynécologique) est responsable d'handicaps fonctionnels majeurs. Seuls les traitements symptomatiques ont démontré à ce jour leurs efficacités pour diminuer la sécheresse des muqueuses (syndrome sec).

Un financement par le centre RESO a été alloué à la mise en place d'une filière SGS au sein du service de Rhumatologie, grâce à la collaboration multidisciplinaire et d'expertise des Drs Valérie BERNARD (Gynécologie), Olivia KEROUREDAN et Pierre-Hadrien DECAUP (Médecine bucco-dentaire), Nadia MEHSEN-CETRE et Léa LOPEZ (Rhumatologie), Myriam CADENNE (Algologie) et Pr Raphaël DEVILLARD (Médecine bucco-dentaire). Cette filière vient en complément de celle sur le syndrome sec du Pr MERCIE (Service de Médecine Interne, Hôpital Saint André), et permet de disposer d'un plateau technique sur un seul lieu.
Ainsi, une antenne détachée bucco-dentaire et gynécologique a vu le jour le 28 septembre 2020 grâce au professionnalisme et l'implication des services de stérilisation et de logistiques de l'Hôpital Pellegrin et de l'ensemble de la filière paramédicale et administrative du service de Rhumatologie.

Le rapprochement géographique permet d'assurer des PEC optimales et de limiter  l'errance diagnostique et thérapeutique de ces patients au sein de notre institution, par la coordination de différentes spécialités médicales: Rhumatologie, Médecine bucco-dentaire, Gynécologie.

L'objectif de cette consultation avancée est donc d'optimiser la qualité de vie du patient et de son entourage, d'éviter l'échappement thérapeutique en assurant une prise en charge sécuritaire, de qualité et personnalisée, au travers d'une unité de lieu et de temps pour une consultation multidisciplinaire. Cette antenne est à ce jour disponible pour le service de Rhumatologie et à l'UHSI. L'objectif à court terme est une ouverture au Pôle des Spécialités Médicales

 Cette initiative permet également une collaboration interdisciplinaire enrichissante pour les personnels et une opportunité de développement des compétences professionnelles lors de la formation des internes et des soignants. Parallèlement, le lien ville/hôpital est renforcé afin d'offrir une plateforme de consultation et de formation à destination des médecins libéraux dans le but de mieux sensibiliser les professionnels de santé libéraux aux problématiques propres à ce type de patients

Les projets de recherche clinique envisagés permettront d'acquérir davantage de connaissances biologiques et médicales sur le SGS, dans le but de mieux comprendre la maladie et mieux traiter les patients atteints.  Ces projets sont rendus possibles grâce à un fort soutien académique et industriel, permettant par ailleurs le développement d'une formation aux nouveaux dispositifs médicaux mis en œuvre dans le cadre de cette prise en charge globale. En outre, cette filière participe à la recherche académique développée par le Pr DUFFAU (protocole SINGOU).