Registre des anomalies congénitales de Nouvelle-Aquitaine (ATENA)
Depuis 2022, le CHU de Bordeaux accueille le registre des anomalies congénitales de Nouvelle-Aquitaine (ATENA).
Ce site utilise Matomo pour analyser votre navigation dans le respect du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).
Voulez-vous nous aider à améliorer le service offert en autorisant Matomo à collecter ces informations ? En savoir plus
Voulez-vous nous aider à améliorer le service offert en autorisant Matomo à collecter ces informations ? En savoir plus
Copyright Photo Adobe stock
LES ANOMALIES CONGENITALES
Les anomalies congénitales désignent toutes les affections qui apparaissent dès la vie prénatale : lors de la conception, ou au cours de la vie fœtale. Elles peuvent être détectées à la naissance de l'enfant, parfois avant (grâce au diagnostic prénatal) ou plus rarement plusieurs années après lorsqu'elles n'occasionnent que peu ou pas de troubles. Elles concernent environ 3 % des naissances en Europe.
LES MISSIONS DU REGISTRE
La mission principale du registre ATENA est la surveillance de la santé des enfants naissant en Nouvelle-Aquitaine, à travers l'enregistrement de tous les bébés présentant une malformation congénitale ou une anomalie chromosomique.En complément des informations liées à ce problème de santé, nous recueillons également des informations sur les expositions environnementales et médicamenteuses de la mère et du père en période pré-conceptionnelle (couvrant les 3 mois avant la grossesse).
ANOMALIES CONGENITALES RECENSEES PAR LE REGISTRE
Le registre ATENA recense tous les enfants :
- Présentant des anomalies congénitales structurelles majeures :
Ce sont les malformations morphologiques d'un organe liées à un problème lors de son développement : c'est le cas des fentes labio-palatines, rein unique, pied bot, etc. Elles sont qualifiées de majeures lorsqu'elles ont un impact important sur la santé et des conséquences sociales et esthétiques importantes
o Les anomalies peuvent être isolées (un seul organe touché) ou associées (on parle alors de syndromes polymalformatifs)
o Une origine génétique peut avoir été identifiée (par exemple, trisomie 21) ou non
o La liste des anomalies enregistrées suit les recommandations du réseau EUROCAT (réseau européen de surveillance épidémiologique des registres d'anomalies congénitales), - nés vivants ou non,
- chez lesquels le diagnostic d'anomalie congénitale a été réalisé jusqu'à l'âge de 1 an,
- dont la mère est domiciliée en région Nouvelle-Aquitaine,
- dont le ou les parent(s) ne s'oppose(nt) pas à participer au registre ATENA.
COLLECTE DES DONNEES
Le recensement des enfants présentant une anomalie congénitale repose sur la participation des établissements de soin et des professionnels de santé de la région: ils peuvent nous signaler leurs patients porteur(s) d'anomalie(s) congénitale(s). Ainsi, les enfants pouvant potentiellement être inclus dans le registre sont identifiés à partir des sources suivantes : les maternités, les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN), les services de pédiatrie et de chirurgies pédiatriques, les services de néonatologie et de réanimation pédiatrique, les services de fœtopathologie, les départements d'information médicale (DIM), les services spécialisés,
Lorsqu'un enfant présentant une anomalie congénitale est identifié, l'équipe opérationnelle vérifie tout d'abord qu'il remplit bien les critères d'inclusion du le registre. Si c'est le cas, les parents sont informés de l'existence du registre et, s'ils ne s'y opposent pas, les enquêteurs/enquêtrices du registre recueilleront dans les dossiers médicaux de la mère et de l'enfant les informations pertinentes pour le registre ATENA.
UNE ANOMALIE CONGENITALE A ETE DIAGNOSTIQUEE CHEZ VOTRE ENFANT ?
Vous êtes peut-être concernés par le registre ATENA. Dans ce cas, vous serez informés par votre médecin et, si vous ne vous y opposez pas, un(e) enquêteur/enquêtrice du registre ATENA, soumis au secret professionnel, recueillera des données relatives à votre enfant et à vous-même dans les dossiers médicaux. Aucune démarche administrative ou transmission de documents ne vous sera demandée. Pour en savoir plus, vous pouvez retrouver ici la note d'information destinée aux parents concernés par le registre.-
Lettre d'information Informations sur le fichier à éditer
Seules les informations strictement nécessaires au registre ATENA seront recueillies. Il s'agira des informations permettant de vous identifier, vous et votre enfant, ainsi que les données de santé pertinentes au regard de ou des anomalie(s) congénitale(s). Ces données seront stockées de façon sécurisée sur un serveur du CHU de Bordeaux, et toutes les analyses seront effectuées sur des données ne permettant pas de vous identifier directement.
Pour toute question au sujet du traitement de vos données ou de vos droits associés à ces données, vous avez la possibilité de contacter le Délégué à la Protection des Données du CHU de Bordeaux (mesdonneespersonnelles@chu-bordeaux.fr).
NOUS CONTACTER
Responsable du registre
Dr Julie CHABANEIX
Dr Julie CHABANEIX
Chargée de projet
Anne-Cécile HUBY
CHU de Bordeaux, Hôpital Haut-Lévêque
Centre d'investigation clinique
33604 Pessac Cedex
Tél : 05 57 65 66 50
Informations mai 2024