Va-C-NEMUS

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Va-C-NEMUS : une étude nationale en ligne pour suivre les effets dE LA COVID-19 et sa vaccination sur les patients neuromusculaires

Le CHU de Bordeaux mène une étude nationale de large ampleur, coordonnée par la Filière Maladies Rares Neuromusculaires FILNEMUS, dont le but principal est d'étudier la sécurité des différents vaccins contre la COVID-19 chez les personnes présentant une maladie neuromusculaire. Elle s'adresse à toutes les personnes porteuses d'une maladie neuromusculaires qu'elles souhaitent être vaccinées ou non.

Si vous acceptez de participer, vous recevrez des questionnaires à remplir une fois par mois sur internet par ordinateur, tablette ou smartphone. Vous remplirez d'abord le « questionnaire initial » et puis tous les mois vous recevrez un SMS qui vous invitera à remplir un « questionnaire de suivi »


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ACCEDEZ AU QUESTIONNAIRE


La fréquence des formes graves de COVID-19 est plus importante chez les personnes porteuses d'une maladie neuromusculaires et en cas de forme grave et d'hospitalisation longue, le handicap de certains patients neuromusculaires peut s'aggraver en raison de l'alitement prolongé. Enfin, les symptômes de certaines maladies comme la myasthénie peuvent se majorer après une infection comme la COVID-19.

Grâce à un effort de recherche sans précédent, des vaccins sont maintenant disponibles et d'autres encore en cours de développement. Les premières études publiées dans les revues médicales sont rassurantes quant à l'efficacité et la sécurité de ces vaccins. Toutefois, ils ont été étudiés en population générale et nous n'avons pas encore d'informations spécifiques chez les patients neuromusculaires.

C'est la raison pour laquelle l'observatoire Va-C-NEMUS a été lancé.

Si vous avez des questions générales sur la COVID-19 et sa vaccination vous pouvez vous connecter sur le site de FILNEMUS (https://www.filnemus.fr/covid-19/les-recommandations/ ) ou contacter votre médecin habituel.


Quels sont les objectifs de l'étude ?

 
  • Connaitre la sécurité et estimer l'efficacité des différents vaccins contre la COVID-19 en détaillant mieux leurs effets indésirables chez les patients neuromusculaires
  • Mettre en place une plateforme permettant le télésuivi automatisé des patients faisant remonter les cas de COVID-19 et d'effets indésirables graves
  • Évaluer plus spécifiquement l'effet de la vaccination sur les symptômes des patients myasthéniques
  • Connaitre l'évolution de la pandémie de COVID-19 chez les patients neuromusculaires qu'ils soient vaccinés ou non

Des questions ? Retrouvez les informations complètes et détaillées 

 
Sur l'étude Va-C-NEMUS
 

Relisez la note d'information ou contactez l'équipe investigatrice coordonnatrice à informations.vacnemus@chu-bordeaux.fr ou au 05 57 82 27 17.

 

  • Note d'information au patient Consultez la note d'information
    Télécharger le document (PDF - 1Mo)

 

Sur la vaccination contre la COVID-19 de façon générale
 

Connectez-vous sur le site de FILNEMUS ou contactez directement votre médecin généraliste ou spécialiste habituel.


 

  • Flyer de l'étude Consultez le flyer 
    Télécharger le document (PDF - 1Mo)
 
Mars 2021