BexMaRa : plateforme d'expertise maladies rares

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Qui sommes-nous ?


Lauréate de l'appel d'offre du Ministère de la Santé 2019, la Plateforme d'Expertise du CHU de Bordeaux, BexMaRa, a été mise en place dès 2020 avec pour objectif principal d'améliorer le parcours de soins et de vie des patients atteints de maladies rares. Cette plateforme est constituée d'une équipe transversale, dédiée et pluriprofessionnelle. BexMaRa est le bras opérationnel de la Fédération Maladies Rares (MR) du CHU de Bordeaux, créée en 2008, et qui regroupe l'ensemble des centres MR labellisés de l'établissement. Le pilotage de la plateforme est assuré par un comité de pilotage composé du Directeur de la Direction de la Recherche Clinique et de l'Innovation et des Maladies Rares, du Président de la Fédération, d'une cheffe de projet, de responsables médicaux de centres MR (adultes/enfants), d'une spécialiste en ETP et de 2 représentants d'associations de patients.
 
  • 1 fédération maladies rares
  • 25 centres de référence
  • 3 centres de ressources et compétence
  • 55 centres de compétences
 


Chiffres clés Fédérations Maladies Rares CHU de Bordeaux


Nos missions et objectifs

nos missions

 

  • Partager les informations vers les patients, leur entourage, les professionnels de santé et les associations de patients.

  • Accompagner la coordination interne des Centres de Référence et de Compétence Maladies Rares du CHU de Bordeaux, et à la coordination externe en direction des professionnels de la ville et de l'hôpital de toute la région Nouvelle Aquitaine.

  • Améliorer le parcours de soins, l'accompagnement médico-social des patients, et réduire l'errance diagnostique.

  • Participer au développement et à la mise en place de programmes transversaux d'éducation thérapeutique du patient.

 

NOS OBJECTIFS

 
 
37

Assurer l'appui administratif des centres MR sur l'aspect financier et RH
 

42


Soutenir la recherche


 

43


Améliorer la visibilité des structures maladies rares

 
38

Structurer la Transition du Suivi de l'Enfant à l'Adulte à travers des projets d'accompagnement personnalisés, garantissant la continuité des soins et soutenant leurs projets de vie

 

39

Renforcer la Coordination du Diagnostic Génétique: pour réduire les délais de diagnostic et faciliter la prescription des analyses de séquençage génomique

 

40

Soutenir les centres MR pour implémenter la banque nationale des maladies rares (BNDMR) via Bamara

 

41

Développer les Programmes d'Éducation Thérapeutique du Patient Adulte (ETP) pour

aider les patients à mieux comprendre et gérer leur maladie et traitement au quotidien

L'équipe bexmara 

L'équipe opérationnelle

  • Une cheffe de projet coordination structure maladies rares
  • Une coordinatrice administrative
  • Une équipe transition adolescents jeunes adultes (soignants et non soignants)
  • Une conseillère en génétique, une chargée de parcours génomique
  • Des personnels de recherche clinique

    (ARC/TEC/ingénieur de recherche)

  • Des éducateurs thérapeutiques du patient

  • Un chargé de communication

organigramme du comité de pilotage de Bexmara                      


Organigramme_2026 plateforme BeXMaRa

L'éducation thérapeutique du patient (vidéos)

Des médecins, des patients et des accompagnants



Le patient expert



La transition enfant/adulte



Information février 2026