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Programme d'éducation thérapeutique pour les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques et maladies osseuses constitutionnelles en pédiatrie - CHU de Bordeaux
Le programme d'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) du CHU de Bordeaux accompagne les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques dans leur parcours de soins. Encadré par une équipe spécialisée en rhumatologie, ce programme aide les patients à mieux comprendre leur maladie, adopter des habitudes favorables à leur santé et améliorer leur qualité de vie.
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À qui s'adresse ce programme ?
Pour moi, pour mes parents, pour mes proches.
- Je suis un enfant ou un·e adolescent·e
- J'ai un rhumatisme inflammatoire chronique
- J'ai une maladie osseuse constitutionnelle
Pourquoi participer à ce programme ?
Moi, acteur de ma santé
- J'ai besoin de comprendre : je me pose des questions sur la maladie, le traitement, le suivi, les prises de sang.
- J'ai besoin d'être écouté·e, rassuré·e, compris·e.
- J'ai besoin de discuter des conséquences de ma maladie sur ma vie quotidienne et mes projets.
- Je me sens seul·e : j'aimerais rencontrer des personnes qui ont le même vécu que moi pour échanger et partager.
- Je me sens mal avec cette maladie : j'aimerais qu'on m'aide à vivre avec.
Comment se déroule le programme ?
À partir d'un bilan personnalisé lors d'un entretien individuel, nous fixons ensemble tes propres objectifs et te proposons des ateliers individuels et/ou collectifs autour des thèmes qui te concernent.
Où ?
- Dans le service des consultations
- Au sein de l'hôpital de jour
- Dans des espaces dédiés à l'activité physique adaptée
Avec qui ?
- Les professionnels de santé que tu connais
- d'autres enfants ou adolescents
- tes parents et proches
Quels ateliers et quel accompagnement sont proposés ?
Le service vous propose des ateliers spécifiques à votre pathologie.
Les thèmes
RIC (rhumatisme inflammatoire chronique) & MOC (maladie osseuse constitutionnelle)
- Ma maladie
- Mon traitement
- Ma douleur
- Mes résultats sanguins
Transition : passage du pédiatrique aux adultes
- Partages d'expériences
- Activité physique adaptée
Mieux dans ma tête, mieux dans mon corps
- Art-thérapie
- Socio-esthétique
- Activité physique & sport
Comment s'inscrire au programme ?
- Par mail : rhumatopedia@chu-bordeaux.fr
Merci de mettre en objet du mail : «Éducation thérapeutique» et de nous laisser vos coordonnées : nom, prénom, date de naissance, adresse et numéro(s) de téléphone(s). Nous prendrons soin de vous répondre dans les meilleurs délais.
Où se déroule le programme ?
Service de néphrologie, endocrinologie, médecine interne pédiatriques
Unité de médecine interne, rhumatologie et immunologie pédiatrique
Groupe hospitalier Pellegrin - Hôpital des Enfants
Place Amélie Raba-Léon 33076 Bordeaux cedex